みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

一応帰りの会まで

二日連続の発作のため、翌日天気が良かったが自宅待機。
力は久しぶりに昼過ぎまで寝て、起きたら機嫌もよく好調。
この好調さは、抗けいれん薬が増えた効果か、鎮静効果が高い薬のおかげか、
それとも発作時の薬を二日続けて、効用が体に残っているからか、
なんとも判断付きかねる状況。機嫌が良いのはうれしいことだが。

昼過ぎまで寝ていたためか、
夜は長いこと、眠りそうで完全に眠れない時間を過ごした。
20時半には眠りモードに入っていったが、
21時過ぎに少し体に力が入っていたため睡眠導入水薬を中量投与。
それから延々と粘り、
追加せねばなるまいと準備してそばに来た私を見てぱたっと入眠。
23時半くらい。
もうちょい早く判断すべきだったのかなあと反省。

翌日、お天気良く気温も上がるということで登校予定だったが、
きっと起きないだろうと高をくくってだらだら準備していたら起きた。
急ぎ準備をして、所用を済ませて登校。
今日は早帰りの日だったのでばたばただったが、
11時頃登校して先生と石を使った遊びを少ししてもらうと笑顔。

その後給食では、味噌ちゃんぽんがとてもおいしかったようで、
久しぶりに食いつきが良く、ぐいぐいっと飲んでいて頼もしかった。
機嫌良かったが、その後手が冷たくなってきて、
分泌物が一気に増えた。
食べたことも影響したのかなあと思っていたが、
しばらくして吸引時に痙攣状態になり、その後、もう一度中くらい痙攣があり。
独立的におさまったが、不穏な状態ではあったので、
持参した水薬を少量投与。しばらくして落ち着いてきた。

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11月末から学校にまともに来れていないが、
来ても自主早帰りをしていた。
でも今日は学校自体が早帰りの日のため、
帰りの会まで参加できて皆と同じ時間に下校できた。
力は帰りの会は楽しそうにしており、
今日の振り返りの言葉で自分の番にきたら、
大きく咳き込んでいた。緊張?





帰路車内でも、帰宅後すぐも分泌物はまだ多かったが、
しばらくするとぱったりなくなった。
分泌物は発作の前触れとかセットなのかもしれない。

今日は登校でき、痙攣状態を私がいる状態で先生方に実際みてもらったので、
これはこれでよかったと思う。
が、本格的に力だけで登校できるには、まだまだだなあとも思えた。

火曜から薬が増量になってるので、効果のほどが現れるのはまだまだだ。
地道に積み重ねていきましょう。

当地、今日の夜から雨が降りそう。
春みたいな暖かさは、明日で終わりらしい。
2月の半ばでこの気温はちょっと気持ち悪い。
気候乱高下はなかなか管理が難しいし。