みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2017-01-08から1日間の記事一覧

2016.3.1落ち着きつつ

昨日の夕方の時点で、 少し体調の波が落ち着いてきたような気がする。 当地、夕方の、ここどこ?いまいつ?というよな吹雪状態の後、 寒くなりはしたが天候も持ち直してきている。 力の体調は天気とほぼ一緒の動き方だ。 画像はおねえちゃんが撮ったもの。 …

2016.2.29えがおとパワーと梵字

先週木金は曜日も時間もよくわからないような ケア全開モードだったが、 なんとか週が明けてよかった。 猫の眼お天気と、飛散するいろいろと、季節の変わり目。 最近は昔力が大の苦手だった台風や梅雨時期よりも、 この季節の息子の体調管理が難しい。 力の…

2016.2.29いまいち→まあまあ→けいれん→ずるずる→まあ良し…ループ継続中

23日の受診でしっかり点滴してもらっての、 24日のまあまあ持ち上がりだろうと思っていたら、 やっぱり予想通りで。 25日はどんよりのいまいちで、 26日は笑顔も見られず、 この二日間は私は力につきっきりで吸引マシーンと化していた。 ということでこちら…

2016.2.14笑顔増え

昨夜は早めに寝て熟睡していた。 今朝は早めに起きて、笑顔が見られた。 1/2成人式だけなら参加できたかもねえ。結果論だが。 無理していかなくて良かったと思おう。寒かったし。 日中もにこにこしていることが多く、 これといった悪い兆候は見られなかった…

2016.2.23入院は回避、1/2成人式は残念

昨夜は寝てしまった後は起きることなくぐっすり。 私は一応洋服を着たまま待機し、そのまま気絶していた。 風呂入れずじまい。 朝、おねえちゃんたち、ちーくん、大丈夫やった? と、私たちが居るので少し安心した模様。 受診後入院もあり得るので、その後の…

2016.2.21一転体調不良

昨夜、椅子に座ったまま早々に眠ってしまった感じは珍しく、 ちょっとあやしんだが、 ぐっすり眠っているようだったのでそのまま。 今朝は、ここ数カ月ではじめて7時台に目を覚ましていた。 おお、明後日の1/2成人式に向けて気持ちが乗ってきたのか? などと…

2016.2.21週末で調整

金曜夜は自力で眠り、土曜は昼前まで寝て睡眠時間充分のはずだが、 土曜昼からの訪問看護師さんの時間帯もウトウトしていたらしい。 午後からしっかり目が覚めて動いていたが、 大人二人が平日の疲労から力をはさんで相次いで気絶。 川の字にはさまれた力は…

2016.2.19散髪はバリカンで

力の散髪はバリカンにて。最新型ではないが、素人にも充分使える良品。男の子はもちろん、ショートカット好きな女の子にも、散髪嫌いの父ちゃんにも、おすすめです。 http://panasonic.jp/haircut/slide-attachment/er510p/

2016.2.19散髪

昨夜は自力で眠り、今日は遅起きながら元気。登校できた。 終日好調だったらしく、 下校のバスもにやにやして降りてきて安心した。 帰宅後もやや騒いでるくらいでおさまっていたので、 今日は平穏な日になりそうだ。 夜ちゃんと寝てくれればね~。 気温乱高…

2016.2.19一旦休養

昨夜はだいぶん騒いでいた。一昨日までは自力で眠れたが、 こりゃだめだな、と、睡眠導入水薬を夜中に投入。 当然ながら今朝は全く起きる気配なく、学校を休んだ。 昼過ぎまで寝て、起きたら元気ではあったが、 日中は少しぼんやりする時間の方が長かった。 …

2016.2.17医療のトータルコーディネート

力が登校したので、 昨年から手術で学校をお休みしているクラスメートのSくんのお見舞いにようやく行けた。 双方のスケジュールがなかなかあわず、のびのびになってしまったのだが、 とうとう今日敢行できて、よかった! Sくんの母ちゃんから、骨と皮ばかり…

2016.2.17三日連続登校は久しぶり

久しぶりに3日連続で登校できた。 昨日はプールも訓練もヘルパーさんとの留守番も絶好調。 そのままの勢いで日付が変わる前まで騒いでいたが、 眠りそうでもあったので睡眠導入水薬は飲まさず、 それが奏功したのか、朝遅いが、まあまあスッキリ起床。 登校…

2016.2.16プール・リハ・留守番絶好調

昨日から一気に真冬厳寒。 朝から雪などの悪天なら休もうと考えていた。 うちから力の学校は、 私が「素早く」(けして「とばして」ではない!)向かっても、 車で30分はかかる場所にある。 その道程で渋滞にはまると逃げ場なく、 力はしんどい思いをするか…

2016.2.15週明け超遅刻登校

週明け登校できるも超遅刻状態。 というのも日曜夜なかなか寝付けず24時前に就寝。 睡眠導入水薬は投与せずに寝たためか、 9時半過ぎに起きた時点で結構元気。 登校準備して出発するも、 福岡ICと大宰府ICの交通転覆事故での通行止めのあおりをくらい、 学校…

2016.2.14ばれんたいんでーのくっきー

お母さんがバレンタインデーってことで一応チョコクッキーらしきものを作ってくれたよ。 ふーん、みかけはいまいちだねえ。 においはまあまあやねえ、ま、とりあえず、合格、ってしとっちゃる。 〈拍手~〉 https://www.facebook.com/minnanochikarani/photo…

2017年ブログ再度継続します。

こちら力のブログ、2016年の2月14日からフェイスブックに移行していましたが、 再度ブログにて継続することにしました。 フェイスブックに投稿した過去記事は、ちまちまこちらに更新して、 情報が途切れないようにする予定です。 過去記事が一時続きますが、…