みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.2.29いまいち→まあまあ→けいれん→ずるずる→まあ良し…ループ継続中

23日の受診でしっかり点滴してもらっての、
24日のまあまあ持ち上がりだろうと思っていたら、
やっぱり予想通りで。
25日はどんよりのいまいちで、
26日は笑顔も見られず、
この二日間は私は力につきっきりで吸引マシーンと化していた。
ということでこちらへの投稿もできずに。
ぐっすり寝た後の朝が吸引はとても大変だ。
でもその昔、
夜通しずるずるで吸引しっぱなしだったことを考えると
贅沢は言えない。
夜どんどん分泌物が蓄積して、朝どかんとくるのだろう。
一通り吸引してしまうと、
機嫌も悪いという訳ではないのがありがたい。
26日の夕方からなかなかいい感じだった上、
早めに自力で寝てくれて、
よしよし、この分じゃ週明けに登校できそうだわ、
と思っていたら、
私が寝ようとした夜中の2時ごろに目を覚ました。
それからエンドレス。
その時間帯に睡眠導入水薬投与はためらわれたので、
寝室に連れて行って、久しぶりに力の横に私が添い寝。
きっと窮屈だったのだろう、少し静かになっていたので、
私は先に沈没してしまい朝まで。
その日飲み会で遅くに帰宅してきた夫は、
力ずーっと起きとったよ、と言っていたので、
ありゃりゃあと思いきや、朝早めに起床。
それから顔色良く調子も良く、いい感じで過ごしていたら、
夜寝るころになって、久しぶりのけいれん発作が起きた。
寝てないし病中なので、起こっても仕方ない状況だ。
なんとか入眠剤でおさめてその後延々と眠っていた。
日曜は昼過ぎまで寝て、
ぜこぜこ咳き込んでいたので心配しながら観察していたら、
家族が仕事や部活などで居なくなった位に目を覚まし、
それから吸引フィーバー時間帯がスタート。
ようやく夕方に落ち着いた。へとへと。
夜はまあまあいい感じになっていたが、やっぱり眠らず、
薬を飲んで眠る。
ということで今朝はまだ起きていない。
今からフィーバーかもしれないので、その前に投稿。
今週も登校難しいかもしれんなあ。また軟禁生活か。
なんとか持ち上げて、今週と来週をクリアしたいものだが。
本人次第だからねえ。