みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

濃度アップ

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今日から経腸栄養剤の濃度がアップする。
昼からだ。下痢ピーせんでね、力~。

昼の風呂前の体重計測、最近どきどきだ。
今日はどうだ?表示板が固定されるまでが緊張の瞬間。

-今日は昨日と全く同じ。
増えてないのに落ち込むか、減ってないことにほっとするのか、
まあ、どっちもだな。
濃度変わって翌日、明日の計測に期待!

午後の風呂後、いつもどおり、すっかり熟睡してしまっていたが、
その後起きたのを見計らって、
今日の担当看護師さん、
「ちょっと、点滴持って外に出てみようか。」
と医師の許可を取ってくれた。
初めてモニタ無しで病室の外に出た。

ちょうどおやつ時だったので、いろんなママ達が病室外に出ていた。
「あーー、ちーくん、出てきてるーー。」
と喜んでくれた。

ちょうど、アーガイルカニューレを使っている女の子のお母さんに、
お話伺う時間になり、
力、ちょっと外来フロアまで連れて行ってみよっか、
と、看護師さんと冒険した。

私が話している間、看護師さんが抱っこしてくれていた。
すると気持ちよくなったのか、ぶぶぶー、とウンチをしていた。余裕だ。
痰もめちゃくちゃ出るわけでもなく、
顔色も悪くなるわけでもなく。
トータル30分くらい病室から出ていたことになる。
すごいやん、力ー。

カニューレの紐のことで、
先日私がカニューレ通し穴を切ったことを受けて、
いろいろと話していたら、
どうも、もともとの結び方に難があったようで、
なるほど、これなら、お母さんのせいじゃないでしょう、
と、耳鼻科医も納得してくれていた。
私も、聞いて、目からうろこなことばかりで、
とても参考になった。
またお話きかせてもらおうっと。