みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ケースワーカーさんと話す

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午前中は結構起きてた。
顔色もいいし、調子もいい。ウンチもOK。
ガスも溜まれば排気すればおさまる。
今日の注入量も60ccでキープだ。

昼過ぎの体重計測、楽しみにしていた。
昨日の時点で3700gまであと数グラムだったので、
大台乗ったやろ、と思っていたら、
一昨日に後戻りしていた。あららー。
なかなか、右肩上がりのまま、ってわけじゃ、ないよなあ。

お腹は調子いいので、
明日から1ccを0.7kcalに濃度アップということになった。
どんどん栄養吸収してくれよおうー。

午後、同室の女の子Tちゃんが退院していった。
お母さんといろいろ話せて、とっても有意義だった。
Tちゃんは、消化管異常と脳性まひがあり、栄養は全て点滴からなので、
かなりの程度の障害、ということになるようだ。
家に帰ると、今でも夜は3時間おきに起きて、いろんなケアをしているらしいお母さんは、
見かけは全くそんな風に見えない、しゃきっとおしゃれにされてる。

いろんな申請を早めにしたほうがいいんじゃない?
とアドバイスされたので、
ちょうど力が寝ていた隙をみて、
病院にいるケースワーカーさんに相談に行った。

聞くと、いろんな補助や給付があるらしい。
その大元が身障者手帳だそうだ。
障害の等級によって、受けられる制度が変わる。
ケースワーカーさんは、うちのことを把握してくれていたが、
中には、障害を受け入れられない、
気持ちが申請とかそれどころじゃない、
手帳をできるだけとりたくない、
と、いろんな場合があるらしく、
自発的な申し出を待っていた感じであった。

今は力は、乳幼児医療で、医療費については、
実費以外ほとんどお金はかからないことになっているが、
実は、交通費、食費、オムツ、保険がきかない物品などに、
何かとお金がかかる。
もらえるものは、絶対もらったほうがいいに決まっている。
ケースワーカーさんに、
手帳申請の意思がある旨を伝え、
どの方面で申請するかなどを、後日コーディネートしてもらうことになった。

福祉制度については、これから勉強もせねばならん。やることもたくさんある。

先日4月の高額医療費のお知らせがきていた。
4月一ヶ月では手術などをしていないにもかかわらず、
何と、実際かかった医療費は130万弱だった。ひえー。

医療制度のありがたさよ。