みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

けいれん発作期ひと段落

あっという間に新年度になった。
力のけいれん発作の収束と、娘2の進学準備等で、
いつもの3月よりさらにスピードアップして、
何が何だかわからないままに4月に入ってしまった感じだ。

力の発作は先月半ばを最後に起こっていない。
怪しいかも、というのも1度きりで、
入眠時の睡眠導入水薬も、無か、微量投与で済んでいる。

本日、神経科の受診。
毎日の生活データはもう持参しなくてもいいかも、
という位の状況だったが、とりあえず持参。

おーやっと落ち着きましたねえ。お母さん、ずいぶん辛抱しましたねえ。
と言われた。
まあ本当に辛抱したのは息子なのだが、
確かに私としても11月末から季節が止まっており、
ようやく一気に時計が進み始めた感じだ。

前回の診察でも原料になった鎮静効果のある薬はさらに減量。
このままの状況が続けば、おそらく次回の診察でゼロになるはず。
常時飲む薬が減ることはとても良いことだ。

発作とほぼ同時期に、目じりの腫れがみられることがあったため、
今日、診察に入れてもらい、久々に眼科受診もできた。

データを確認してもらうと、すでに6年ほどご無沙汰している。
そういえばそうだ。
しかも、診察終了もしていないらしい。いやあ忘れていた。。

急きょ入れてもらった診察では、様子見でいいでしょう、とのこと。
アレルギーかも、とも。目に異常がないのならよかった。
視力検査などもしなければ、と言われたが、
まあおいおい、ということに。
といいつつ、またご無沙汰しそうでもあるが。。

眼科受診のため、帰宅が予定より遅くなったが力は元気。
午後からは訪問訓練で、こちらも徐々に通常の訓練に移行していけそうな感じ。

けいれん発作収束宣言、と断言はできないが、
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とりあえずひと段落、
ということで、
次回の受診まで少し
間隔があくことになった。
安堵。

神経科待ち中に撮った画像をみると、
力のひげが濃くなっている。。
大人の階段上ってるのかしら。。