みんなのチカラに~

生後すぐにトリーチャーコリンズ症候群と診断されたチカラ 10回以上の手術と40回以上の入退院を経て成人し生活介護施設に元気に通所中 気管切開と夜間の人工呼吸器 食事は胃ろうから 小さかった末っ子は今では家族の大きな拠りどころです

オレは家を守っておく。

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本日、娘2の入学式のため、
力は自分の始業式を休み
(休ませられ)、
ヘルパーさんと訪問看護師さん、
ダブルヘッダーにて家を守る係。











ここ最近は好調で、ちょっと騒ぎすぎじゃ?というくらい元気だが、
夜は睡眠導入水薬を飲むことなく、すっきり自力入眠。
夜中目を覚まして、少しだけおしゃべりすることもあるが、
隣に添い寝していれば、自然と入眠。いいことだ。

気になるのは、夕方、手足が冷えてくること。少し手汗もある。
でも発作が起こりそうな気配はなく、とりあえず観察中。

来週から本格的に新学期が始まる。
娘たちも春休みモードは今週で終わり。

力がちゃんと登校できて学校で過ごせてバスで下校できる日常になれば、
ようやく年末にできなかった掃除とか片付けなどが少しはできる。

このまま安定状態で新学期に突入したいものだ。