みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

夜遊び男スーパー

運動会が終わって少し回復基調に乗ったが、全快ばりばりというわけではなく、
小康のまま週末に突入した。
 
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木曜はリハビリ。活気ないもののなんとか。
そこで、今乗っているバギーや、
家で使っている座位保持椅子の座面がかなり狭くなっていることに気づき、
修理することになった。
また、座位保持椅子については、
リクライニング角度をもっと直角に近い立った状態にしても大丈夫か、検討。
気づきが遅かったことを反省だ。ただ、乗せてりゃいい、ってわけじゃないよね。
せっかく立派なものを作ってもらっているのだから。
 
イメージ 2金曜は通常保育。
お迎えに来たら、
保育士の先生にスイング遊びをしてもらっていてご満悦。
私に気付くと、知らんぷりをしてくれた。。。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
運動会が2つあった今月は、なかなかハードな月だった。気づけばもう月末だ。
何とか、そこそこに通園できている。でかした!といいたい。
が!
今月は、特に日曜夜の夜なべモード爆発だった!
薬が効かなくなったのか、それとも、注入スケジュール時間帯が変わったのが影響しているのか、
はたまた、抗けいれん剤の副作用なのか、
とにかく、どんどんテンションが上がり、深夜、日付が変わる頃までひゃあひゃあうるさい。しこたま暴れている。
機嫌いいのはいい。しかし、時間を見よ!
 
またこの週末も、力と私との、早く寝た方が負け、なチキンレースの様相。
小分けして投与するようにしている、睡眠導入の水薬も、本当は飲ませたくなくて仕方ないのだが、
また飲ませることになった。3回目で、スイッチ切れて爆睡。
 
起きとくだけ起きときな、というスタンスだったが、
運動会前にけいれん起こしたことで、やはりきちんとうまく眠ってもらった方がいい気がして、
何か工夫をと、様々トライ中だがなかなかうまくヒットせずに今にいたる。
 
元気だからよしとした方がいいのだろうが。
 
日曜夜に散々騒いでいたので、翌日の通園や、月一のプールは無理だろう、と思っていたが、
朝すっきり起きた。なんじゃそりゃ。
 
早めに登園して、歯磨き指導を受けた、診察もしてもらってよかった。今のところ、歯は良好らしい。
 
すぐにプール保育。今回で力は2回目だ。
着替えてプールにGO。
前回、初回だったこともあり、反省点が山もりだった。
気管切開孔を確保しようとするあまり、私の抱っこの力が強すぎて、肝心の力にも、力が入ってしまった。
それではプールの意味が薄い。
先生がいろいろと考えてくれて、
股つきうきわに、頭部分にはフロート(浮具)を添えて、園庭プールと同じような形で入ることになった。
 
私も楽チンだったが、力もやっぱり楽チンだったようで、すぐにリラックスして、楽しそうな顔。
ゆらゆらしたり、くるくる回したり、他のお友だちと同じような浮力を少しは味わえたかもしれない。
 
ラスト5分で、先生がうまく抱っこしてくれて、浮き輪なしでゆらゆらしてもらった。
リラックス変わらず、早めに終わらせることなく、みんなと一緒に終了できた。2回目にしてすごい進歩!
 
プール後、母だけ、歯科衛生士さんからの講義を受け、給食を久しぶりに食べた。
本日、サラダと汁と親子丼。鰹節風味で和食系は、口にあったようで、意外にたくさん食べていた。
プール効果かな。
 
午後はオイルマッサージで、また興奮気味。
帰宅後も、元気にばたばたと騒いでいる。
 
ていうか、今日寝不足じゃないんかい??
 
まじで、夜ねようよ。まじで。