みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

夜なべ大復活

一週間ぶりに登園した。
まだ分泌物は、おさまっているとは言い難いが、元気で、すっかり手持無沙汰になっている。
家で遊ぶのは限界があるし、外にも出ずにいたから、
もともとエネルギー有り余っているわけではなくとも、消費量が少なすぎるのだろう。
日曜夜に久々に、バリバリ夜なべが復活し、オールになるのではなかろうかという勢い。
睡眠導入の水薬を飲ませるタイミングが悪かったのか、
あまりのテンションの高さに、久しぶりに追加してみたものの、多分これもタイミングが悪かった。
眠くなるのを頑張って起きるために騒いでいる状態になっていた。
薄暗い中、ひゃあひゃあと騒ぐ。なんじゃそりゃ。
三度追加投与も可能ではあったが、やめて、全部消灯して真っ暗にして、私も布団を敷いて寝た。
横になるとほとんど一瞬で眠ってしまう母なので、
先に寝られてしまった力は、多分、あきらめて、すぐに寝た模様。最後に見た形と一緒の形で朝寝ていたので。
 
連休最終日になる、超夜なべ翌日も、普通に起きてきた。これじゃ、睡眠時間超短。
日中できるだけ遊んで、夜早く眠らせるべく、おねえたちに協力してもらって、早々に入浴、早々に消灯した。
うまくいって、20時過ぎには熟睡である。
 
そのまま、週明け、12時間以上寝た後起きて、排泄後、さらに朝寝して、登園。
なんと、連休疲れなのか、隣のクラスも含めて全員お休みで、力のみ、マンツーマン状態となった。
分泌物多いかも、と先生にお願いして久しぶりにお預けしていたが、
やはり午後、電話がかかってきて、
元気だが吸引が多い、とのことで、早めにお迎えにいった。
 
イメージ 1
本日力は園で、
週末、園のみんなが掘ってきた芋を少し分けてもらい、芋版をしたそうだ。
絵具がべちゃべちゃ手に付くのが嫌いな力だが、
多分、久々の保育で、嬉しかったのだろう。
嫌がることなく、取り組めたらしい。
見せてもらうと、とても素敵な作品を作っていた。
 
 
帰宅後、訪問看護師さんに来てもらったが、やはり、吸引は数回必要ではあったが、
機嫌よく元気、とのこと。
 
鼻水の薬は、抗てんかん薬との相性が悪いと言われており、力は飲まない。
一般的な風邪薬と、抗生剤を3日間だけ飲んでみたが、悪くならなかっただけで、分泌物が大きく改善した、
というわけではなく、今に至る。悩ましい状態ですなあ。。。
 
イメージ 2睡眠時間が長く取れたことで、今日は眠そうなところを見せず夜まで。
それでも、また夜なべされてはこちらの体が持たん。
また早めに入浴して、早めに消灯したが、
またテンションあがる様子を見せていた。
 
きゃあきゃあ騒いで、ゴロゴロ動き回る。
メイン照明は全て消しているのだが、台所の蛍光灯だけを点けているので、
その明りに向かって、どんどん移動してくる。
まったく。。。。。。そのやる気を他に使ってくれよう。
 
こりゃ昨日の二の舞だ。いかんいかん。
割り切って、早めに追加の水薬を投与すると、すぐに熟睡した。
睡眠導入水薬を投与して15分くらいは、ちょっと興奮状態になりがちだ。
うまく効かねば、逆にテンション上げてしまうのかもしれない。
医師に聞いてみなけりゃいかんな。。。
 
不思議なことに、夜は全く分泌物なし。
よくわからん。