みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

仕切り直し

入院8日目。当地ようやくお天気回復。

 

予定通り昼にパウチを剥がして、

胃ろう孔を1週間ぶりに見た。

素人目に、

明確に小さくなったようには見えない。

 

また貼り直して、

次は3日後くらいに交換かな、

と専門看護師さんと話していたところ、

主治医来室。患部チェック。

んんーーーと。

 

あんまり変わってないねえ、

そして、

全周粘膜があるねえ、と。

 

結論から言えば、

胃ろうを新しく造り直すことになった。

できるだけ避けたかったこたえ。

 

孔の下部は胃粘膜が出てきているようだ、

とのことで今回の処置入院。

実際は全周だったと判明した。

 

表面を少し縫って小さくする方法も、

あるのだが、

再造設が現実的だろうとの見立て。

おいそれと手を出しにくい力の体なので、

医師にとっても悩ましいところだ。

 

ということで、

今回の入院の目標は達成できなかった。

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パウチを貼らずに、

入院時と同じサイズの胃ろうボタンを装着した。

孔周りは、

元の、難易度高いケアを、

とりあえず続けることになる。

1週間前と同じ状態に戻ったというわけ。

 

胃ろうからの食事が、

元のように問題なくできるのを確認して、

退院になる。

今、そろりそろりと、

胃ろうから注入をしているところ。

なにしろ1週間、胃は連休だった。

 

もともと、

うまくいけばいいなレベルでの塩処置。

こんなに効果あるのか、すごい!

という場面を期待していたが、

思い通りにはいかず。

 

再造設は、

かなりハイリスクな手術になる。

4年前の下血の際はカメラ処置だったため、

本格的な手術は、

2011年に胆のう除去術以来。

10年以上経っている。

 

力のお腹の中は、今どうなっているのか?

胃ろう造設術は、

内視鏡的術式が今は一般的になっていると聞く。

力は以前もそうではなく開腹手術だったし、

これからもそうなる。

想像するだけでも、しんどい。

 

今回の入院で、

結果、元に戻ったので、

何も進展なかったようには見えるが、

きっと不快に違いなかった、

鼻のチューブや胃ろう孔に貼られたパウチを、

ほぼ触らず、

何かしようとの悪巧みさえ見えなかった。

これ触らんでね、

これ抜いたら力もみんなも大変よ、

との声掛けで、理解してできたような気がする。

また、鼻注入が思いの外うまくいったのも、

大きな収穫だと思っている。

力はちゃんと成長して、

強くなっているじゃないか!

 

きっとこれが後につながると信じて、

また次のハードルを一緒に飛ぼう!

 

今日クラスメイトから、

激励動画が送られてきた。

力は、しっかり見て、

あそうか早く学校に行かなきゃ、

と思ったように感じた。

待っている人たちがいるのは、

幸せなこと。ありがたいなあ。

とにかく、まずは、

待ちに待ってるお姉ちゃんたちの元に、

早く帰らんとね。

 

遡るが、

力は昨夜寝て日付はまたいだが、

起きて怒っていた。

少し作戦を変えてみたが、

やはり効果あったとは言い難い。

以前主治医だった医師が、

いまこちらの大学病院に在籍しているので、

朝からリクエストして相談させてもらった。

てんかん薬の増量で、

みてみましょう、

かかりつけの医師には私から連絡しとくよ、

と言ってくれた。

良かった。ご縁に感謝。

これでしっかり夜寝てくれれば。。

 

仕切り直して、頑張りましょう!