みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

久しぶり尽くしの入院

本日昼過ぎ、大学病院に入院。

外科そして大学は約4年ぶりで、

シビアだった下血での入院以来。

今回は検査処置入院で、

本人の体調は問題なし。

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胃ろう孔の拡張ペースがここ2年ほどとても早く、

いつの間にか、

胃ろうボタンのサイズが最大になった。

さらに広がって漏れるようになり、

それに伴い孔周辺の肌もダメージを受け、

また孔が広がるという悪循環に陥っていた。

 

まずは孔周辺のケアをすることになり、

今年2月から、

少し難度の高い処置を自宅で続け、

2か月でかなり改善した。

が、

一部だけ全く変化がない。

 

他が改善したことで判明したのが、

変化ない部分は、

胃壁が外にでてきたものだった。

 

胃ろうを再度造りなおす案もあるのだが、

力は開腹手術が10回以上あるので、

リスクが高い。

 

今回の入院は、

現在の胃ろう孔を縮めるために、

現在挿入されているボタンを抜いて、

胃ろう孔が小さくなるのを待つ、

という内容。

胃ろうがないと、食事が摂れないので、

代替として、

経管栄養を鼻から細い管を通して摂取することになった。

力は生後6ヶ月ほど、

0歳児時に、

胃ろう造る前がこの方法だった。

 

心配なのは、食事が液体のみになること。

力の小腸は切除により一般の人の1/3長さ。

消化機能が低下しているため、

液体から半固形状のいろいろに変えることで、

現在の安定状態を手に入れた経緯がある。

 

今回は一時的とは言え、

最低1週間は液体のみの食事になるため、

消化トラブルが起こる可能性がある。

(下痢とか)

 

久しぶりの大学病院、

久しぶりの外科系、

久しぶりの体調良好な予定入院、

久しぶりの液体経管栄養。

そして久しぶりの4人部屋入院になる。

 

感染症の影響で付添人は交代不可、

一時帰宅も不可の制約の中、

予定は現時点で最長で2週間。

なかなかハードな日々になりそう。