みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

怒りん坊は発作か?

入院6日目。当地終日雨降り。

 

昨夜再び前日と同じような時間帯に目を覚まして、

ぼちぼち怒り始めた。

経験上、

何か変化があると、

それが2日連続になることが多い力。

しっかり寝てくれればとは思っていたが、

案の定、2日連続になった。

 

昨夜は少し早めに水薬投与し、

やっぱり寝ずに再投与で入眠。

日が変わり2時前だった。

 

今朝、やはり同様、

そこそこ早めに起きていた。

午前中から何度か怒っていた。

身体に力が入っているし、

短時間とはいえ、怖い顔になっているので、

ちょうど立ち寄ってくれた主治医に相談し、

発作の頓服薬を飲ませて、

少しだけでも眠って落ち着いてもらおう、

となった。

 

発作かどうかはわからないが、

睡眠時間が短いことが、

力にとってあまりよくない。

 

投与後うとうとはしたが眠らず。

でも、午後からは少し穏やかな顔になって、

怒るのもかなり減った。

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発作調整になるのかなあ。。

どちらにせよ、

退院してから見極めだ。

 

夜、一時鼻に挿入のチューブが詰まって焦った。

細い管で、

持続的に栄養剤や薬剤を注入しており、

少しずつ詰まりやすくなる状態。

なんとか開通してホッとした。

 

夕方、入院から2回目の排便があり、

現時点で状態は悪くない。

液体注入からの排泄トラブルを心配していたが、

どちらかというと、

発作系のに、今は気がとられている。

入院前に考えていたことと、

異なることばかりだなあ。