みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

四の五の言うな

今日午前中、

力、咳こんだ拍子に胃ろうボタンが抜けた。

抜け防止に胃内で小さなバルーンを作っているのに。

それごと抜けた。

 

出勤前の夫の目の前で。

私は洗濯中でそばにはいなかった。

バン!という音と共にスポッと。

 

力のボタン抜去は何度かあるが、

夫はその場面に遭遇が初。

たいそう慌てた様子で大きな声をあげていた。

 

今までの抜去は全て、

何らかの事故的引っ張りの力をもって抜けた。

今回は力の腹圧だけ。

これは由々しき事態だ。

 

先週、退院後初めての再診で、

対策は手術(胃ろう造り直し)以外ない、

と明確に言われたが、

究極的には、

胃ろうボタンが抜けて、

再挿入できないくらい拡がった状態にならなければ、

緊急性はない、とのことだった。

それを受けて、

可能なら年度末まで保たせたい、

最終学年なので、1日でも多く登校したいから、

と伝えた。

状態によっては学校の長期休暇、

冬休み、夏休みなら、との希望も併せて。

 

次回再診をとりあえあず秋に予約したが、

実は受診前後くらいから

なんだか孔が拡がっているような気もしていた。

訪問看護師さんに見てもらった後、

それが確信に近くなり、

早めに再度受診し、

夏休み期間に手術が可能か検討をお願いするべく、

昨日予約をしていたが、

急に主治医の都合で1週間後に変更。

その翌日の今日の出来事。

 

午後、主治医と話しできた。

最速手術枠を取ってもらった。

それでも7月。

もう少し早くならないか尋ねると、

難しい手術になるので、

事前検査(造影)をもとに、

しっかりとスタッフ内で議論して、

事前準備したいとのこと。

了承した。

f:id:chikarahaha:20230531015614j:image

いつも、力は能弁だ。

四の五の言わずに、一も二もなくだろうが!

と言われた気がした。

「できるだけ学校にいかせたい」は、

確かに親の大人のエゴだったかもしれない。

 

こちら大人は、

精一杯バックアップするだけだ。

しっかり心身作って参ります。

f:id:chikarahaha:20230531015634j:image