みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

やはり予定は予定通りにいかず

入院初日、昼過ぎに4人部屋に案内され、

先に入室の方が一人、力の後にもう一人。

連休中は病棟がらんとしてるのではと、

予想していたが、逆だった。

 

午後遅く、

鼻から注入用の細いチューブを入れた。

以前0歳児時には胃までだったが、

今回は十二指腸まで延ばし挿入。

透視しながらの処置なので、

入れ替え入れなおしは、

おいそれとできず。

手に引っかかって抜けちゃいました、

なんてことは避けないと。

 

胃ろうボタンを抜いて、

お腹にぽこっと穴が開いている状態。

ガーゼでおさえて透明シート貼って、

バギーにて病室に戻ってきた。

 

慣れたお母さんが移乗して、というので、

抱っこして寝せたら、

胃ろう孔から胃残物が、

貼ってるシート突き破り、

大量に漏れ出した。

 

担当医とともにあたふたして貼り直した。

うわーびっくりした。。。

ていうか、そりゃ漏れるよね。だって穴だもん。

 

その後、師長さんから

ケアと状態を勘案して、

個室の調整をしています。

との申し出あり、移動できた。

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4人部屋でたとえばこんな出来事多発するかも、

皆さんに迷惑かも、と思っていたが良かった。

ありがたい。

まずは母子共にストレス軽減だ。

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入院当日は早めに起きて、排泄も済ませた力、

入院のごたごたも、

処置も、違う方法での注入もあり、

夕方早めに発作前兆が見えた。

夕投薬早めたらすぐに入眠。

 

鼻からの注入は、

電動のポンプで定量終日持続で行う。

いわゆる点滴状態。

私は食事介助がしばらくないので、

主なお世話は体調観察と、投薬、吸引だ。

 

夜勤の看護師さんと相談して、

無意識に鼻のチューブを引き抜かないよう、

透明の大きなミトンをつけることになった。

暑そうだが仕方ないな。

 

消灯後の夜間、胃ろうからまた漏れ出しており、

ガーゼ付け替えしてもらった。

寝ている間は大丈夫ではないかと思っていたが。

 

翌朝、早めに起きていた。

見ると、大量に漏れてる。シーツも服も大被害。

取り急ぎ付け替えたが、

焼け石に水に近い。

体動かしても、吸引しても、漏れる。

血液混じりの黒褐色から、

消化液に変わっていったが、

強い酸性の液にさらされて、

2ヶ月かけてここまで改善した周辺皮膚が、

たった一日で悪化している。

 

褥瘡の専門の担当看護師をリクエストしたが、

予定が詰まっていて来室未定と言われる。

明日から連休だ。

このままでは絶対にやばいやつ。

どの時間でも良いので必ずみてほしいと伝えて、

と、強くリクエストした。

 

力は鼻にチューブ、

胃ろうは漏れ身体も動かせない、

吸引も回数が増えてきて、

不快な状態のはずだが、

そこそこ機嫌も良く、我慢強く辛抱している。

助かる。。

 

14時すぎに来れるかも、

と言われていたので、

13時以降トイレにも行かずに待機。

午後遅めにようやくきてくれた。

処置としては、一時的なパウチを貼って、

皮膚保護しながら、

排液を集めて排出する方法を提案され、

さっと処置してくれた。

 

今までの経緯を説明し、それを受け、

様子見ながら交換を、とのこと。

ちなみに褥瘡専門看護師さんは病院に数人いるが、

連休中はお休みらしい。

今日きてもらって良かった。

 

その後、ようやく着替えもできた。

高機能エアベッドに変えてくれて、

体の向きも変えられるようになって、

少し安心した。日中待機長かった。。。

 

着替えといえば、

今回の入院から力入院時用に導入した衣類は、

ファストファッション製、

前開きシリーズ。

前々から気になっていたが、

一部リニューアル前なのか、

たまたま、

おそらく最もお買い得価格に下がっており、

大量買い。

こども用150、160cmのと、

レディース

(が安くなってたから、ごめんね力)の、

マジックテープ仕様。

 

じいちゃんばあちゃんにも良いだろうし、

うちのぼうずみたいな子たちには、

普段使いにも便利。

私たちには、

マジックテープだと洗濯時他にくっつくとか、

やや気になる点はあるかもだが、

スナップ仕様(もある)ならそれもクリア。

洗濯して乾き早く、肌触りも良好。

入院生活に重宝している。おすすめ。

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医師団は週明けには、と当初話していたが、

予定入院最長2週間は、

多分最短で2週間に変わったのだろうと思っている。

やっぱり、予定は予定通りにいかないのが、

力の毎度の入院あるあるだ。

腰を据えて、

しっかり目標達成してから家に戻れたら良いな。

淡々と頑張ってまいりましょう。