みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

よなべねぼすけ

好調継続中だ。本当にありがたい限りだ。
 
先週の定期受診の翌日は学校でPTA主催の餅つき会が大々的に行われた。
が、力は、受診翌日だからか、いやいや、それ以前からだが起きず。
力は、寒くなると、体調はそこまで悪くならないが、めちゃくちゃ寝る時間が長くなる、特に朝。
 
寒い朝は誰でも起きづらいのだ!
朝起きないので、夜もなんか眠くない。夜なべしてねぼすけする。遅寝遅起き。いかんね。
 
餅つき会には間に合わずに登校したのであきらめていたが、
担任の先生が、今なら最後の杵に間にあうかも!と、ダッシュで白衣をつけて連れて行ってくれた。
 
急いで行ったが、会場では既に子どもの回は終了していた。
が、皆さん、快く、次の米が蒸し終わったら大人がつくので、それに加わっていいよ!
と言ってくださり、先に保健室でバイタルチェックして吸入してから、会場へ。
もう子どもはほとんどいなかったので、少々緊張したようだが、
ぺったんぺったんもできたし、暖かい餅丸めもさせてもらった。
力は担任の先生に口と鼻の間に小さい餅をくっつけられて、もにゃもにゃもにゃ!てな顔をしていたが、
すぐに慣れて、
顔中粉だらけで、よだれまみれの手でお餅を丸めて、3個お持ち帰り。
よだれまみれお餅は、きなこもちにして、家族皆で「力のよだれもち」として分けて食べた。
なんかご利益がありそうだ。
 
週末は相変わらず遅起きだったが、ほぼ快調に過ごす。
 
週明けは寒くなる予報。
天気と力の起き具合をみながら登校を調整したが、寒冷な火曜は早帰りだったこともあり休暇。
翌水曜は、当地はほとんど降らなかったが市内全域で雪が降り、
都市高速が止まり、公共交通に支障が出た。
 
力はまた起きなかったが、遅く起きた時点で交通規制は解除されていたため、出発。
きっと都市高速の方が混んでるに違いないと判断したのが誤りだった。
なんでこんなところが渋滞してるの?というところから車が込み合っており、
もう逃げ場がないところまで来た時には時すでに遅し。すっかり渋滞の波に巻き込まれていた。最悪。
 
約30分で到着できるところ、1時間半くらいかかってようやく到着。
力は起き抜けだったし、なんかしんどかったのだろう、吸引も結構せねばならず、
運転の母、汗をかきながらの登校となった。ぐったり。
 
きくと、スクールバスも、最高3時間乗車した子がいたらしい。後から体調悪くなってなければいいが。
 
力はその後好調に過ごしたようで、お迎えの時の顔をみると、
頑張って渋滞の中登校した甲斐はあったなあと思わせれくれた。
まあ、こんなことの積み重ねで、母も、がんばれているのだ。
 
さすがにその日は早めに就寝。
夜何度か目を覚ましていたからか大事には至らず朝まで。というか、また遅起き。
 
今日は学校で「医療的ケア保護者会」と、私的な「保護者懇親昼食会」があったため、登校後そのまま居残り。
いろいろと先輩お母さんたちからお話しきかせてもらって、なかなか有意義だった。
医ケア保護者会については、また後日。(といって、前回も記事更新せずにそのままになってる。。。)
 
イメージ 1力は元気に帰宅。
リハビリは元気過ぎて身体に力が入っており、少々実が入らずだったが、
わははは、ぎゃはは、と笑顔は多かった。
 
元気なのでごろごろ範囲が広がってる。
でも椅子に座ると、ばたばた足は遊んでしまうが、
さすが、新しい座位保持装置の威力はすごい。
約1時間たっても、こんな感じでしっかり座れてますよ!
 
 
 
 
 
 
 
下のおねえの小学校ではインフル学級閉鎖。上のおねえのところも、閉鎖にならないまでもインフル増殖。
力の学校でもとうとうでて、今日はノロの疑いも。
 
感染症防御の闘いの日々まっただなかだ。
 
てあらいうがい、てあらいうがい!