みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ずーっと軟禁、ずーっとまあまあ元気

記事更新をずいぶんさぼってしまった。

力は18日月曜から今日まで、学校を休んでいる。
でも、不調、というわけではない。

先週は確かに、17日の日曜夜から騒いで寝ず、そのまま遅寝、遅起き生活が1週間続いた。
日曜夜から木曜夜まで5日間連続で睡眠導入水薬を投与。あーあー。
そのうち何日かは、少し分泌物が多い日もあったが、まあ特記する程でもなく、
遅く寝て遅く起きて、それからずっと元気が基本路線。
元気なのに家で軟禁されている状態だった。まあ元気だからいいけど。

でも後から考えれば、この週末の衝撃的な極寒を察知してのことだったのかもしれない。
金曜の夜からぱたっと自力入眠するようになった。何か疲れることをしたわけでもなし。

土曜は昼から訪問看護師さんが来てくれて、私も少し外出できたが、
買い物しとかなきゃと、同じように思っていた人が、近くの商業施設に同じ時間に、多分500人位はいただろう。
食材は結構なくなっており、それも、皆同じように、鍋系のネタが不足気味になっていた。
一億総鍋祭りだ。

帰宅すると力は元気。
買いだし済んだので籠城する準備をして、夕方には皆予定を繰り上げて家族全員帰宅してきたので、
それからまったり生活が1日半。
日曜の夜は、自宅の風が強い窓が、まずは室内側の結露が凍り、その後、窓自体が凍って開かなくなった。
力はのんびり起きて、めずらしく昼間にうとうととする時間が数時間。
その後は元気。早く寝てくれた。

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月曜は当市、小中学校は全部休校。
つまり力も休み二週間目に突入してしまった。元気なのにやっぱり休み。
かわいそうなことに、高校生のNだけが、
朝暗いうちからぶうぶう言いながら登校していった。

翌、本日は、朝から交通渋滞の報。
昨日のうちから、多分明日も車で登校は厳しいだろうと思っていたが、
案の定というか、月曜の夜は今まで一番寝ずに遅くに寝たので、
渋滞で休み、起きずに休み、
と、なんかもう、休み理由ばかりで休んでる始末。
冬休み第二弾を過ごしている力だ。

今日は思いのほか、終日交通渋滞がひどく、うちの前の国道も上下ともにすごい渋滞をしていたので、
午後予定されていた訪問訓練は、先生が渋滞に巻き込まれたら大変だと、
あらかじめキャンセルの連絡を入れていたが、
先生はなんとかこれそうですよ、と言ってくれて、大変な中訪問してくれた。

また今日も軟禁だらだら生活か、と思っていたところだったので、
訓練が入って、少しは力にとっても有意義になった日となった。ありがたかった。

力は13時過ぎに起きたが、排泄も済んで、訓練体勢万全。
いろいろトライしてみたが、結構頑張ってやってた。がんばったね!

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久しぶりに、
手で身体を支える姿勢。

最初は支えてたが、
しばらくすると、
疲れてきてしまった。

でもまあまあ良い姿勢。




日曜の厳寒日は、力はよくごろごろ動き、勢い余ってうつぶせになることが連続してあった。
なんか少し、違う体勢になりたいのではないかと、思いながら見ていたが、
今日の訓練には、そんな力の気持ちがちょこっとあらわれていたのかもしれない。

ちなみに、先々週の訓練も、結構いい感じで頑張れていたので、遅ればせながら写真だけアップ。

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ボールにもリラックスして乗れていたし、
ピアノは延々と弾いて?いて、
見ていてとても楽しかった。



















さあ、この軟禁生活、明日は抜け出せるのか?
まだ力、起きてるぞ、この時間なのに。。。。。。
抜けさせてー!!!