みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

節分豆まき恵方巻き

本日節分。

2月早々、月火と久しぶりに連続登校し、火曜は2カ月ぶりのプール学習に参加できた。
楽しんでいたらしい。

帰宅後、訪問訓練もなかなか頑張っていたが、少々興奮気味。疲れているのだろう。

水曜は耳鼻科の定期受診だったので、学校は休み。
月火の疲れか、午前は一旦起きておしっこした後にまたぐっすり寝てしまった。
休養としてちょうどよかった。

午後から病院へ。午前の雨はやみ、日が射して少し暖かな気分はした。お日さまの力というのはすごい。

今日はちゃちゃと待ちも少なく終わった。
先月末のかかりつけ病院の主治医と話した際も再度出た、
そろそろ気管切開のチューブは不要な時期に来ているのでは?という件を、
耳鼻科のドクターに尋ねてみた。

既にTチューブを閉鎖して1年半ほど経っている。
気道内吸引は、家ではもうほとんどやってない。
口から排痰するのもうまくなってきた。

が、耳鼻科の方では、もう少し成長して、ある程度成長が止まった時点で、
今のサイズを一回り大きくして、それから閉鎖の方向で考えましょう、とのことだった。

いつもと同じような回答ではあった。

管理はかなり楽になっている。
はっきりいって、もう気管切開を忘れてしまうと言ってもいいほどだ。
吸引いつしたっけ?
という段階。
ありがたいことだ。

なので、気管切開のチューブが入っている状態は、安全面からは安心な部分もあるのだ。
でも、元気で安定していると言っても、
気管切開していることで、力を預かってくれる施設が限定されてきたり、
力のケアを依頼する時に、ハードルがぐんと高くなってしまうことは否めない。

なくて済むのなら、ない方がいいし身体にとって自然な状態だろう。

まあ、ぼちぼち、進めていきましょう、ということでしょうが。

病院でも元気でよく声を出していたが、帰宅しても元気。

夜、節分用に恵方巻きを作って食べた。
力もミニ恵方巻きを作って、食べる雰囲気だけでも、と私が膝に乗せて両手で持たせようとしたら、
結構、いまいちな感じ。
ということで、おねえたちに交代したら、リラックスして、うれしそうではないか。
そうですかそうですか、そりゃ若いおねえたちがいいよね。

イメージ 1
イメージ 2
風呂後に恒例の豆まきをちょこっとだけした。
力はいつもどおり、紙箱の鬼の顔を、ちょこっと怖がっていた。

明日は立春だ。
でも週末にかけてだんだん寒くなるらしい。
難しい季節だ。

また今年も息災でありますよう!