みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

雨水(うすい)に独り立ち

本日、雨水(うすい)。雪や氷が解け始め草木が芽吹き始める24節季の一つ。

力の発作は先月末から収まっており、発作前兆らしきものもなし。
久しぶりにこの安定の日々。ありがたい限りだ。

先週金曜に登校し、午前から帰りの会前まで滞在したが、調子は良い。
起きてすぐ、や、登校時の車内振動が原因なのか分泌物の多さはあるが、
一旦おおかた吸引してしまえばそのまま寝るまでだいたい安定。
朝の眠りがちも脱して、夜もしっかり寝て、とても良いリズムを刻んでいる。

週末も機嫌も体調も良かったし、私も疲労があり、
週明けの登校前に付き添い無しでも大丈夫か尋ねてみると学校側はOK。
とのことだったので、午前遅めに登校し、そのまま預けて私は帰宅。
今日の前の力の独り登校は9月頭だったから、超久しぶり。
力ばいばーい、と言って帰る際も、
帰路一人乗りの車内も、何とも言えない違和感でむずむずした。

早めに迎えに行ったので、たった3時間程度だが、
自由なような自由でないような時間を久しぶりに持てて、ゆっくり感は持てた。

力は朝早めに起きたが、出るまで少し眠そうで、出る前に痰が多かったので、
天候も雨っぽかったし心配もしたが、
私が到着する30分前くらいから、少し分泌物が多くなったです、
と言われたくらいで、機嫌は良く過ごせたらしい。

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今年度は力、
調子が良かったのが5~7月の三カ月程度で、
あとは発作調整か入院か、
という年だったので、
このままずーっと軟禁生活が続くのかもな、と思う期間が長く、しかも何度もあった。

でも、ちゃんとこうやって挽回してくれて、
卒業式という
小学校最後の大きなイベント前に
しっかり合わせてきてくれてる様子の力。

ありがたいことだ。

雨水とはよく言ったものだと、我が家向けだが24節気に納得している。