みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

微調整をする

先月末に新しい抗てんかん剤を少し増量した後は二週間発作無。
ありがたいことだ。
でもその代わり朝がほぼ起きられないくらい眠気があるようで、
起床時の分泌物もとても多くなった。

発作がないことは良いことだが、眠りすぎると力ではなくなる。
起き待ちだと学校にもなかなか行けず、
連休明けの本日午後に予約し受診。

新しい薬を少しだけ減らそうか、という提案をされたが、
効いている薬だし、減らすとまた発作が起こるかもしれない。
以前のメインの抗てんかん剤はそのままの量で飲んでいるが、
そちらを減量してみるのはどうか、尋ねてみた。

医師は、そうだねえ、と考える風だったが、とりあえず、微量減量でトライ。
一週間後の今日はすでに予約している定期受診日なので、
微調整がうまくいっていなければその時また検討、ということでも大丈夫そう。

できれば抗てんかん剤を1剤に戻すことが可能ならそうしたいところ。

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節分や立春くらいは
厳寒の冬日ばかりだったが、
数日過ぎると、
少しゆるんだ日が何日か続いた。

この機を逃すとまた伸びそう。
昨年の入院中以来
ご無沙汰のバリカン君登場。
久々に散髪。
短くすると風邪ひきそうだったので、控えめに。

なかなかうまく切れた!



こちら、おねえちゃんが撮った写真。
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彼女らには笑顔を向けるんだよなあ。