みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

新座位保持椅子と春の足音

調整中だった新しい座位保持椅子がとうとう納品された。

バギーと同時期に発注して申請認可が6月。
仮合わせ計測がちょうどノロで入院する前の日だったのだが、
仮合わせから4カ月、認可と採寸時期からすればほぼ一年かかって手元に。

バギーやこの椅子はオーダーメイドなので、
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座面や側面、ベルト、
フレームなどの各パーツ素材や色決めは、
結構な多色ラインナップから選べるし、
持ち込みの布も使ってもらえる。
ラインナップは多くても、
ベースはほぼ同型なのでどれも似てしまう。

他の人のと間違え防止の目的もあって、
持ち込み布で差別化したくなるのだが、
今回の色決めは、入院中。
病室で描いたスケッチと布を、
業者さんに送付し、
電話でやり取りを何度か繰り返して、実物になったものだ。

絵を描く際、この新しいバギーや椅子を使わなかった、
なんてことになったらどうしよう、
いやそんなことにさせてたまるか、と、
ものすごく不安に駆られながらだったことを思い出す。

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でもちゃんと納品されて、
力はしっかり座れている。
ほんとにありがたいことだ。

登校はぼちぼちしているが、
朝起床時や車移動時のたんがとても多く、
下校バスの乗車許可は出ているのだが、
送迎は続けている。

先週末の登校時も、
朝多かったたんはいったん収まるが、
昼食後と、午後の授業時に、
かなり吸引回数が多かったらしい。

眠り傾向が強い日もあったりで、薬の副反応的かも、とも思うが、
ここ最近のPM2.5や花粉の飛散の影響かもとも考えられる。

が、それ以外はかなり好調な状態だ。
からだは良く動くようになって、表情も笑顔が多く機嫌が良くなった。
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てんかん剤の一つを減らしている過程だが、少しずつだ。
少しずつ状態が改善されれば良しとしよう。

あっという間に2月が終わる。
3月はさらに過ぎるのが早いのだろうなあ。
春の足音が思いのほか早く聞こえてきた。