みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

入院して1週間

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時間が経つのが早いのか遅いのか、病院にいるとよくわからなくなる。
今まで毛嫌いして最低限しか使わなかった携帯だけが、
世の中の流れとつながっている感じ。

この週末、お姉ちゃんたちはばあさんのうちへ行き、
夫は一人で自宅、私は病院でと、ばらばらに過ごした。
週末は病院も休み。検査等もなく、
他の病室は面会者などで何となくがやがやしていたが、
力の部屋はほんと静かだった。

力は毎日血液検査をされ、数値はどんどんよくなっているようだ。
顔色も良くなったし、酸素飽和度もほとんど酸素なしで下がらなくなってきた。
ただ、深夜やっぱり起きている。
朝私が目を覚ますと、げっそりした看護婦さんが、
力ちゃん、また起きとったよ~。」
と必ず言われる。
思わず「すいません。。。」と言ってしまう毎日。

私も思っていたこと、看護婦さんも言っていた。
多分お腹へっているのだろうと思う。
入院前までは吐きながらも、一日最低500ccは飲んでいた。
でも今は200ccだ。これはお腹減るやろ。
現に、体重もどんどん減っている。入院してから200gは減った。
10g増やすのも大変なのに、減るのはあっという間だ。

日曜日に、学会で出張だったもともとの主治医が帰ってきた。
出張中も、入院中の主治医に毎日電話をかけてくれていたらしい。
顔色がだいぶ良くなってる、と、とても安心していた。
今後のことについて話した。

主治医の考え方は基本的に、
大きくなることによって、いろんな弊害が解消される、ということ。
気管が狭いのも、逆流も、大きくなることで治る可能性が大きくなっていくということだ。
だから、今ついているピノキオみたいな鼻のエアウエイを抜かずに退院して、
気道を確保しつつ、成長させては、と提案された。
入院中だけの病棟担当医は、まずはエアウエイが抜けるように進めたい、という感じだった。

医者によって、見解はいろいろだ。何が正解かはわからない。
でも先生たちを信頼しながら、進んでいくしかないなあ。

月曜日からミルク300ccに増えた。今日は寝てくれるか??