みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

練習練習また練習

週明け月曜の校内のお別れ会には少し遅刻はしたがなんとか出席。
相変わらず起床時と車内の分泌物が多いが、機嫌は良い。

火曜は神経科受診のため学校は休み。
発作も前兆も出ていないので、さらに減量中の薬をもっと量を減らすことにした。
が、この時点での量は、ちょうど一年前に長く調整していた薬がうまく効いて、
ようやく発作が収束した際の量と同じで、何か月かキープした量のため、
ここが境界線かもしれないとの懸念を医師より。

確かにそうかもしれないが、やってみなければわからない。
落ち着いているし、減量してトライしてみることに。

減量翌日は落ち着いていたが、
翌々日からかなりテンションが上がる時間帯が出てきた。大騒ぎ。
減量の影響だろうなあと思いつつ、発作は出ていないのでこのまま様子見。

水から金まで、遅刻はしたが、登校した。
午前や午後に毎日卒業式練習が予定されており、
今日は最終リハーサルだったのだが、今日に限って朝起きず、
ちょうど練習が終わった位に登校となった。
これ、力練習さぼりなんじゃないかな?

月曜は学校のお別れ会だったが、
木曜は午後からずっと一緒に学習した5年生とのお別れ会。
人数もそこそこ多く、さまざまな子どもたちがいる一つ下の学年。
それぞれにとてもかわいく、
クラスメート状態で過ごさせてもらったのに感謝だ。

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迎えに行くと、
お話しできる子が二人近寄ってきて、
「プレゼントありがとうございました!」
としっかりお礼を言ってくれた。
喜んでくれてうれしいなあ、
と思うのと同時に、
もう一緒に学習できないのかと、
とても寂しい気持ちになった。

力からは、
先日の体調不良で休んだ、
最後の参観で受け取れなかった、
蒸しパンと手形つきの手づくりランチョンマットをもらった。
手形の手指が長いのを見ると、大きくなったものだとしみじみかみしめた。

とにもかくにも、今週はほぼ登校できたのだ。すごいぞ!
連日の卒業式練習に、力、もういいや、と思った節があるが、
練習練習の日々を受けて、
来週の本番で、しっかり呼名に応えてくれると良いけどな。