中学部入学後、4月は2週間しかなかったが、
その間、日々いろいろ予定があり、毎日イベントな4月だった。
よくがんばりました！
中学部の最初の参観が入学式の翌週にあったのだが、
力はなかなか起きず、しょっぱなから遅刻で参上。
授業でクイズの途中で入ったのだが、その後の回答率が高く、
保護者が保護者会のため退出した後に力が優勝したらしい。まあまあ・・
保護者会は中学部全体のもので、ほとんどが進路の話しだった。
この子達の進路は、進学の話しはいわばれレアケース。
中学部なら、その後の高等部へ行くのか、ほかの学校に行くのか、
さらに、高等部を卒業したら、どんな施設やサービスを利用するか、ということ。
中学部に入ってまだ慣れない中、一気に進路の話しはなかなかヘビーだが、
実際は中学3年、高校3年はあっという間らしく、
今から計画しながら進んでいかないと、
親子ともどもとても大変になるよ、という話が主。
というのは、もともと方々から聞いていたこともあるし、
昨年度の長期入院のこともあったので、
ある程度力が元気なうちに、使えるサービスの検討をどんどん進めないと、
という意気込みもあったので、
4月に入った時点で、さまざま動いてはいた。
力は医療的ケアが必要で、さらに、重度、でもある。
快く受け入れてくれる施設も多くはなく、受け入れてくれる場合でも、
慣らしの付き添いは必須だ。
ここ2か年は、力の発作調整でなかなか動きづらかったため、
延び延びになっていたことからはじめた。
2年前に先輩母ちゃんから紹介してもらっていた施設に問合せ、見学予約したり、
遠方のため利用回数が少なかった施設を久々に利用したり、
新しいヘルパーさんの検討をしたり。
ハハだけで良い場合もあるが、力も同行同席ということが増え、
力は新しい場所、新しい人に会う機会が一気に増えた4月だった。
施設見学は有意義で勉強になった。
いくつかとは契約することになるだろう。
まずはやってみる、ことから始めなければ。
学校では、なんだかんだで半年ほど乗車していなかったスクールバスについて。
現在下校時のみ利用させてもらっているが、
児童数の変動により、新しいバス路線ができて、
力はその新路線に乗ることになった。
でも、降車バス停は同じで、乗車時間も変更なし。
ただ、バス介助員さんが皆はじめましての方々だ。
バス介助員さんたちは、どの路線もとても良い方々ばかりで、
変わったとしても、心配度は少ないのだが、
力の体が大きくなったことで、
今までカーシートを据え付けてもらって乗車だったのを、
バギーのまま乗車可能か、
せっかく新しい路線になったことをきっかけに相談してみた。
乗車メンバーにより、バギーや車いす乗車は希望通りにならないこともあるが、
なんとかスペースはあるらしい。
あとは、セッティングしたり、力が本当にバギー乗車が大丈夫かの確認が要る。
セッティングしてもらって大丈夫だった。
そこで、連休前に試乗となった。
保護者も一緒にバスに乗る、というのがスタンダードだが、
今回はバスの後ろからついていき、何かあれば緊急停止してこちらが受け取る。
という試乗になった。
バスには管理職や担任なども同乗。
力はバス試乗の日、遅起きで遅刻して登校したが、
これはきっと体力温存しているに違いないと、
無理強いせずに力のペースにまかせた。
起床時から良い感じで、登校後も好調だったらしい。
バス乗車前はわあわあ騒ぎつつにこにこで、久しぶりのバスがうれしい様子。
バス内でもご機嫌で問題なしだったとのこと。
安心した。
力は帰路の車の中で、
満足げな顔をしていた。達成感？
4月盛りだくさんで連休突入。
土曜早朝に起きて過ごしていたが、
夕方久しぶりに小さな発作が起きた。
明らかに寝不足が原因だろうし、
忙しい4月の疲れも遠因だろう。
頓服薬を飲ませずにすんだが、
久しぶりの発作で心配した。
その後は発作は起こっていないが、
ものすごく騒ぐ際に体に力が入っており、やや様子見しつつの連休前半。
機嫌は良いので、そこは良い。
連休後半は少しのんびりして、英気を養いましょう。
