みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

2016.8.9飽きるのが早い

力は安定が続いている。
先日珍しく夜お腹ゆるくなったがすぐに持ち直した。
安定しているが、夕方から夜にかけては騒ぎ過ぎな状態。
それでも夜は早めに寝て、朝は遅い。睡眠時間たっぷり。
昼前後に起きて少しゆっくりな時間があり徐々にペースアップ。
機嫌はとてもよいが外出は木曜の外来訓練だけなので、
少し手持無沙汰なのだろうと思う。
でも、外の暑さを感じてちょっと夏バテ、というところか。
あんなにごきげんよく立つ練習をしていたが、
ここ最近は不調だ。
今日は訪問訓練があったが、やっぱりいまいちだった。
もともと飽きっぽい傾向だ。
げらげら笑ってウケると思って続けてやると、
3回目にはもう反応が薄い。
手を変え品を変えなければならない。
大人の都合の通りには動かないぞ!ということらしい。
明日から上のおねえちゃんと夫が盆休に入る。
受験生のお姉ちゃんは、明日夕方合宿から帰宅したら休み。
休みになると居間人口密度が上がり皆芋虫みたいに転がってる。
私はずーっと食事を作り続けなければならないイメージ。
このごろは、昼は作らん自由にしろ、と宣言してる。
力だけよ、いつもどおりなのはさ!ありがとね。