みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

少しずつやってみる

10月になった。
もう今年も残り3カ月を切っている。早いものだ。

10月は気候もいいし、学校のイベントも目白押し。
力は、朝起きにくいのは変わらずだが、登校すれば徐々にペースを上げて、元気に下校してくる、
という毎日だ。

せっかくの季節を逃すと来年になってしまうので、
なかなかトライできなかったガイドヘルプを土曜の午前にお願いすることとに。
まず初日なので、私も同行して、だいたい一時間程度で歩ける範囲で、案内することにしていたら、
担当の訪問看護師さんも付き添ってくださって、女性陣3人に囲まれて、出発。

力は、ヘルパーさんたちが到着する10分前位にようやく起きて、ぼんやり中。
おしっこも出てないけどなあ、と心配したが、外出前におしっこは出た。よかった。

外出用の吸引器などの説明をして、いざGO。
まぶしいのが極端に嫌いな力は、だいたい散歩に出かけるとほとんど目をつぶって、
さらにうつむき加減になるのだが、
その日は、晴れていても少し雲も出ていて、気温も暑すぎもせず涼しすぎもせず、ベストコンディション。

といっても、やっぱり外ではほぼ目をつぶっていて、
楽しいのかどうなのかわからなかった。が、
外に行くよ~、と声かけるとうれしそうにするので、多分好きなんだろうと勝手に推測している。

力が外に出ることができる季節はほんの少し。
春と秋が主だったが、ここ数年はPM2.5や黄砂の飛来で、秋しかなくなった。
秋は台風の季節でもあるので、秋も実際は条件きついのだが、
天気と体調を観察しながら、利用できそうな時にぱっといけるように、ということで。
練習気味の初回は、吸引が要るわけでもなく、しんどそうなわけでもなく、
いつもと同様、目をつぶったままにやにやしたり、まぶしそうにしたり、だったが、
まずは、無事帰宅できて、なかなか満足げな顔をしていたので、成功ということに。

土曜はその反動か、夜になるに従ってどんどんテンションあがり、眠れず。
日曜は、午前中には起きて、元気に過ごし、早寝した。

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週明け月曜は、そこそこな起き方だったが、登校して元気になったらしい。
ゲームで満点を取ったり。
早帰りの日だったが、バスからピックアップしてそのまま、外来訓練に行った。
機嫌よく頑張っていた。

明日の朝はかなり気温が下がるらしい。
あっという間に10月、あっという間に秋っぽくなった。

今年中にやれることを少しずつ増やして、
来年に向けて頑張りましょう!