みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

皆さんに囲まれて

だらだらな盆休みも終わり、
盆後半から出勤している夫を皮切りに、週明けからはNもRも、日常に戻っていった。
朝早いのも、弁当作りもお休みの約1週間は、
私にとってもとても楽チンで休みモードではあるのだが、
やっぱり、ぐったりしてしまうのは相変わらずだ。
週明け、力がわあわあ騒いでいるだけの、人口密度が減った静かな家は、なんかホッとする。

力は、波はあれども、ほぼ元気な毎日。本当にありがたいことだ。
夏休み前半は少々いまいちだったが、8月に入ってからは徐々に安定。
台風発生時以外は、元気で、暇そうだ。

訪問看護も、リハも、ヘルパーさんの予定も入れていない先週のうちに、一度外来訓練に行ってきた。
長々とお世話になっていた外来の訓練の先生は、7月いっぱいで産休に入り、
代替の先生に、8月から担当してもらっている。
とても若い先生だ。勉強させてください、と言われた力先生、頑張らないとね。
訓練はまあまあ頑張れていて、盆の週に来てよかったなあと思った。
久しぶりに暑い中、力を連れて車で出かけたが、やっぱり終日エアコン部屋にいるよりは、
少しは気持ちも変わって、力にとってもよさそうだった。

今日は、訪問訓練の日だが、この日にあわせて、力の学校の先生方が訓練の見学を兼ねて、
家庭訪問の予定。
毎年恒例の、サマースクール時期の個人面談は、
今年度のみ、
学校の全館エアコン整備のために家庭訪問に変更された。
5月にも来ていただいたので、
今回は、訪問訓練の先生にお願いして、訓練の見学も兼ねてもらうことになったのだ。

また、昨年度から制度変更により、
力の、介護や日中一時などのサービスを受給するための申請に伴い、
サービス利用計画案を、総合的に、専門の方に立案してもらわなければならなくなったのだが、
立案し、受給申請、そして認可された後に、
力のケアに携わってくださる、それぞれの方々が、
一堂に会して「担当者会議」という会合を行うことを定められている。

友人等に尋ねてみると、この担当者会議は、書面で行われたり、
ぶっちゃけ、省略されることもあるらしいと耳にしたが
計画案担当者の方の尽力と、それぞれの皆さんの調整のおかげで、
この、学校の先生方も来て下さる訪問訓練の日に合わせて、
力がお世話になっているほとんどの分野の皆さんが、
集まってくださることになっていた。

こんなに皆さんが調整してくださっているので、
力の体調が悪くなったらどうしよう、と心配していたが、
力はちゃんと朝から起きて、もろもろ済ませ、本番男の本領発揮で、なんとなく人待ち顔の余裕の表情

まずは担任の先生が来られて、
1学期の「あゆみ」をいただき、振り返りと、次学期の目標などを話してもらった。
次に訓練の先生と、利用計画案を作ってくださった担当の方が一緒に到着、
いつもの訓練を、先生方が見学。力は、いつもより少しだけ頑張っていた模様。
それから、ヘルパーさんと、訪問看護師さんたちが到着し、
もう一か所の、以前からお世話になっている訪問看護師さんもこられて、
総勢8名の皆さんと、力と私で担当者会議を行うことができた。

短時間だが、それぞれの方々が顔を合わせることは初めてのことなので、
とても有意義だった。
皆さんお忙しい中、力のために暑い中集まってくださって、本当にありがたいことだと思った。

力は、車座の真ん中でわいわい騒いで、終始ご機嫌。
会議終了して皆さんが三々五々、場を後にしていったが、
最後にぽつんと残った力は、ちょこっと寂しそうで、でも、皆さんの余韻に浸りながら、
そのまま夜までご機嫌で調子よく過ごせた。

明日あさっては少し天気下り坂。
ここ数日は、エアコンを切ることができる時間帯が増えてきた。
空気も秋の雰囲気が少しずつ。

お天気ごとに夏が終わっていくのだろう。
季節の変わり目だ。注意しなければならんな。