みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

7月あっという間に終了

今日で7月が終わり。あっという間だった。
記事更新も、今見返すと今日入れて6日しかしてない。
先月から引き続きさぼり状態になっているのだが、
大人の都合の言い訳として、アルバイト継続中のため。
そして、いい方の言い訳として、力の体調が、波はあれども、特記はほぼ無しのため。
本当にありがたいことだ。
ブログ開始当初は毎日毎日、書くことが全部書ききれないほど盛りだくさんだったのに。

今月は週一位でまとめて書いている感じなので、
とりあえず最後も、まとめてみます。

23日は、午前中に訓練見学会が予定されていた。
学校の担任の先生が、外来訓練の場に、実際訓練している力を見学される、
という、毎年恒例の夏休みのイベントだ。

この企画は、私たちにとってはとても有意義で、
訓練の先生方は調整大変だし、担任の先生方にもご足労なのだが、
先生方は力のリアル訓練を見ながらの申し伝えができるし、
それぞれの場の様子を意見交換していただいたりして、
外野?で見聞きしている私も、とても勉強になったり参考になったりする。

力はその前夜、あろうことか今月最もヒートアップした夜で、
この日はキャンセルしなければならないかも、と、思っていたら、
意外に朝起きて、クリアできた。しかも結構元気に訓練できた。本番男の本領発揮だ。

午後からは定期受診が予定されていた。
一旦帰宅して急いで食事して出かけた。
夏休みなので、多いだろうと思っていたが、案の定、いつも駐車する身障者用のスペースは満車。
ぎらぎらフライパンのような場所に駐車しなければならず、帰りの車の焼け具合が思いやられた。

受診は今月は主治医と外科の2科だけだったが、
意外に待ちが長くなり、少々しんどかった。
力は、忙しいスケジュールなのに、まあまあ元気。夜が怖いなあと思っていた。

主治医の都合で少し早めの時間帯に変更になったが、
主治医の診察は、一ヶ月の様子を伝えてさらっと終了。
台風や、季節の変わり目と言うこともあり、
胸の音をきいてから、念のため、中止していた薬を再開しておきましょう、となった。
また、吸入も、とりあえずやっときましょう、となった。
少し分泌物が出にくいこともあるので、訪問看護師さんに、吸入した方がいいかもよ、
と言われていたので、ちょうどいいタイミングだった。

次に行った外科が少し待たされた。
胃ろうボタンの部分の肉芽が、少しまた生えていたので、さあこれどうする?
という話から、
胃ろうボタンキットを変更してみる、という選択肢もあるよね、
という話になった。
実は、力、一回変更したことがあり、変更した方がいまいちだったのでまた戻したことを伝えると、
あーそっかー、そんなら現状維持かー、という話になった。
力の肉芽に関しては、どこの部位も、いつも悩みの種ではあるが、
現時点では、そこまで悪さはしていないので、対処療法継続、ということになりそうだ。

帰宅したら夕方だった。さすがに二人してぐったりしていたが、力の方が回復が早い。
夜はやっぱり眠れずに、睡眠導入したが、けいれんなどが起きることなく、よかった。

週末は、家族が集合気味だったこともあり、また興奮気味の力。
まあ、これはもうしょうがないな。

週明けから、ほぼ毎日、ヘルパーさんや看護師さんに訪問してもらっている。
うちは、訪問看護師さんは2事業所からきていただいているのだが、
そのうちの1つは、平日日中だけの稼働なので、
学校があり、力が登校時間帯は、ちょうど看護師さんの稼働時間にかかる。
なかなかお願いできずにいるのだが、
夏休みは、うちはほぼフリーなので、週一のペースで来ていただけるようになった。
いつも融通してもらっている。

また、訪問訓練の先生が、今年度からベテランの先生に替わったのだが、
力はなかなか元気にリハビリを続けているので、
この機を逃さぬよう、できるだけ週一位のペースで、先生にみてもらっている。

夏休みは、学校への送迎がなくなるので、その意味では私はめちゃくちゃ楽になるのだが、
逆に、力が学校に行っている間にできてた、
だらだらと物色しながらの買い物や、ふと思い出した忘れていたことをクリアする時間が皆無になる。
訪問看護師さんやヘルパーさんに依頼する際は、所用があるから依頼しているので、
明確な用事がなければ、力と一緒にだらだら過ごす、という日々。

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今日の午前中は、外来訓練の先生が産休のため、
産休前の最後のリハビリとなった。
力はまあまあ元気そうだったが、
苦手な訓練は、妙に調子悪そうにしていた。久しぶりに逃避行為。

それでも、最後までなんとかやりきった。
よかった、一旦先生とはお別れ。元気な赤ちゃん産んでね。







帰宅しても力は元気だった。
日中は、居間の床をばんばん蹴りながら、瀬這いして、どんどん移動する。
あっという間に違うところにやってきているので、何度も何度も、危なくなさそうな場所に移動するが、
いたちごっこだ。

ここ最近、確信できたのが、やっぱり力は、何か目標物を見つけて、
そのターゲットに向かって移動しているということだ。
めくらめっぽう動いているように見せかけて、目的の場所に行けてる。
それも、いたずらが目的で、コード、とか、アロマランプ、が狙われている。
そして、先日、とうとう吸引器を蹴り倒したので、
ちょいと試しに、布で覆って見えなくしてみた。
すると、なんと、それっきり、吸引器を狙わなくなった。
やっぱねー、やっぱり悪ガキ野郎ではないかよ。

まあ、こんなのも、わかっておもしろかった。夏の自由研究ひとつ終了。

8月最初の週末は、Rの試合があり、少しだけ観に行く予定。
力は少し長めに留守番だ。よろしくたのむよ。