みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

夏休み突入と台風不調

もともとの終業式予定の17日が台風休校になり、16日で学期終了。
なんとか登校できて、よかったよかった、と、夏季休暇の、まずは三連休、になった。

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力の夜遅朝寝は続いており、
夏休みが思いやられるわあと、覚悟していた。
早速、17日の夜もヒートアップして、
布団ではない場所で撃沈するまで、
騒いでごろごろ動き回っていた。
まったく、付き合う身になってよう~。

18日は、Rの部活の試合のデビュー戦(先輩のペアとして抜擢)で、
ロング留守番の予定だったので、
なんとか体調良く過ごしてくれればなあと思っていたら、
さすが本番男、なかなかいい感じで過ごせていたようだ。
私が帰宅した後も、妙な感じもなく、夜は寝なかったが、無事にクリアしてくれてありがたかった。

三連休で、家族全員が揃ったのは日・月曜の夜だけだったが、
それぞれがだらだらと出たり入ったりしてた上、
力は相変わらず寝ないし、
夏休みしょっぱなから、私はぐったりしてしまっていた。
連休明け、それぞれ早々に学校や仕事で出かけてしまった後、
力と二人でのまったり時間のなんと平和なことかと、ほっとした。
力の学校がある時は、下校はバスに乗ってくる率が増えて、私の負担はずいぶん減ったとはいえ、
さすがに、登下校の送迎が無い一日は、力が体調良ければ、心身ともに楽ちんでもある。

さて、当地、ようやく3つの台風が去ったと思いきや、また台風が発生しており、
やっぱり、発生したくらいに、力はなんとなく不調をきたし、
月火は、特に午後から(午前は寝ている)、身体は緊張しているし、いつもより騒いでるし、
手や足には汗をかいてるのに冷たい、という、心配な状態だった。

月曜夕方のヘルパーさんが来る前に、そんな状態が顕著になり、
申し送り中と、私が帰宅して直後にちょこっと吐いたりした。大丈夫だろうか。

火曜は昼まで寝ており、ぼんやりしながら訪問訓練。
訓練頑張った後に覚醒したが、また、前日の様な手足の冷たさと、汗。緊張。
月曜は風呂に入って力が抜けたが、火曜は風呂に入っても力抜けず、心配したが、
いつのまにか眠くなったようで、自力入眠した。よくわからんなあ。

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そして、今日は久しぶりに予定が何も入っていない日でのんびりした。
力は昼前まで寝て、すっきり起き、
月火とは違う機嫌のよさ。台風進路が定まったからか、
それとも、当地の梅雨明けが近いからか。

終日いい感じで過ごし、眠そうになっていたが、眠れず、薬投与。
眠りそうになったのに、なんかのきっかけで目が覚めてしまい、いまだ起きてる。
あーあ、今日は調子よかったのになあ。

まあ、異常な興奮状態ではないので、よしとしよう。

明日は一転、午前も午後もスケジュール入ってる。
だから早く寝てほしいんだけどなあ。。。。
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久しぶりに、悪魔くんの顔を撮影できた。
相変わらず悪魔くんっぽいわ。
撮れてなんかうれしかった。。