みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

児童会役員ですが。。

イメージ 1先週の3日に、立会演説会があり、皆さんの拍手による承認を経て、
力は最年少の児童会役員になった。
全く身が引き締まる思いだ。

立会演説会は、午後からあり、
それぞれの立候補者が、自分らしいパフォーマンスをする、
という趣旨だったらしい。

力は、先生方が作ってくださったビデオメッセージ演説を前に立って披露して、
クラスメートの二人の男の子と共に、ソーラン節をして、歌を歌ったようだが、
始まる前から緊張しつつ、少しは声を出してなんとかやりきって、
拍手をいただいたらしい。

応援してくれたクラスメートの二人や、
一緒に勉強している3年生の皆さんの後押しには感謝感謝だ。
力は、選挙後、明らかにホッとした顔をして、おだやかに微笑んでいたとのこと。
目に浮かぶようだ。

帰宅してきた力に、よかったじゃん、児童会役員さん!と声かけると、
えへへへ、と下を向いて笑っていた。
こんな経験は、学校に行ってなければできないことだ。

無事に当選したのはいいが、週末は寝ずに、とても困った。
睡眠導入水薬は、最近はあまり飲んでなかったし、飲めば効いていたが、
全く効かず、土曜夜は3時!まで、日曜夜は1時半まで、にこにこしながら、ごろごろ転がって、
眠そうなのに、頑張って起きてる状態が続いた。
こうなると、もちろん朝は起きられず、昼過ぎに起きて、だんだん元気になり、夜中がピークと言う悪循環。
付き合ってる母、ぐったりの週末だった。

児童会役員選挙が終わってホッとしたのも、もちろん要因として考えられるが、
重ねて、現在、日本の南方海上にある3つの台風の影響ではないかと思っている。
この時期に3つも来るなんて、しかも大きい。

6月からなんとなく、調子に波があり、起きてしまえば機嫌はいいが、
晴れ晴れと絶好調ではない。
家で撮る写真も、なんかいまいちの顔色だ。もう一声のこの時期を、なんとか抜けてくれたらいいのだが。

イメージ 2
週明けは、学校で座っている座位保持椅子を作りかえるため、
採寸が予定されていた。
が、この日は、
母の都合(女子サッカーW杯決勝視聴)で10時半登校予定にしていたので、
11時開始にしてくださっていた。

母の(ふざけた?)所用もあったが、週末の眠らない状況で、
案の定、力は全く起きる気配なく、
なんとかゆり起して、登校が11時。すぐに採寸となった。

力はこの1年でめちゃくちゃ背が伸びた。
もう既に、2回も調整してもらっている椅子を、
今回は、丸ごと大きいサイズにすることになったのだ。
力は眠いのだろうが、神妙にしており、
業者さんの、電動工具の音にだけ、ビクッとしていた。


月曜は遅く登校したが、バスで帰宅してきて、元気。そして、夜までやっぱり元気だった。
寝ずにまた薬投与。週末よりは早く寝たが、あーあ、まだか、と母はげっそり気味。

火曜は早帰りだったので、起きなければ休んでもいいかとも思っていたが、
休むと、延々と寝てしまうだろうし、ちょこっと目を覚ました隙をついて登校してみた。
午前中はだらだら目をつぶっていたらしいが、
午後から起きて、その日に予定されていた、児童会役員写真撮影には間に合わせたらしい。ゲンキンな奴だ。

火曜夜はようやく自力で眠ってくれて、母もほっと。
今朝は、早めに起きて、早めにいろいろ済んで登校できた。
空気重く、まだ雨は降って無かったが午後から大雨の予報。大丈夫かなと思いきや、意外に元気。

夕方、すごい雨が降る時間帯がお迎え時間にかかってアンラッキーだった。
早めに出て待っておこう、でも渋滞で遅くなるかもなあ、と、停留場所で待っていたら、バスから電話。
ドキドキしながら出ると、
「力くん、バスで、大(便)がたくさん出てるので、覚悟して準備して待っておいてね。」
との内容。
うそやろ、大雨しかも大!

イメージ 3
手持ちのいろいろを駆使して、
うんちまみれに違いない力を受け容れる準備をしていたら、
思いのほか早めにバス到着。
バス介助の先生がなんやかんや工夫してくれて、
いろんなものにくるまれて降車してきた力は、
かなりいやーな顔をしていた。
そんなねえ。バスの中のみんなの方が不快だったろう。迷惑かけました。

雨が降る中、バタバタと車に乗せ、帰宅。
さあ、どうよ?と開けてみると、思ったほどすごい状態ではなく、一安心。
後から学校の担任の先生に尋ねてみると、
午後、だらだらと眠りがちだったらしく、
学校ではうんち出ずにバスに乗せたから心配してました、とのことだった。
バスの振動で起きちゃったんだろうねえ。
しょうがないなあ。生理現象。。。

きれいにしてしまうと、機嫌よくなった。きれい好きの力。
排泄はよく我慢している方だと思うが、今日は我慢できなかったんだろうね。

すっきりした人、夜も寝てくれ。