みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

まだまだら

ドカ雨に悩まされているエリアも多いようだが、当地はなんとなく迂回されているようで、
カラ梅雨にならねばいいがという話が出るくらい。

といっても、力は、梅雨前線の動きで、体調変化しているようなので、降ろうが降るまいが、
なんとなくこの時期は、体調がまだらな状態からはまだ抜けていない。


定期受診は、主治医のところで薬が減り、検査が立て続けにあった割には早めに帰宅できて本当に助かった。

検査は外科で、停留精巣の年に一回のエコー検査と、胃ろうボタンの交換を透視室でやる2本立て。
力の精巣は、生まれた時から一つはわき腹の中の方にあり、
どんな医師が探しても、かなり時間がかかるような難儀なところにある。
もうひとつは、袋に入ったり、身体の方に戻ったりと、移動している。移動精巣ともいう。

あるべきところになければ、何か不具合が生じることが一般的で、
不具合が生じる前に、手術でとってしまう、ということも検討されるが、
何度も開腹した力の身体の中は癒着があり、
次に開腹する際はリスクが大きい。

よって、精巣が別の場所でもおとなしくしているのならばそのままで、と、定期観察中。

これという顕著な変化は見られないが、3年ほど前からか、少し石灰化がみられると言われてきた。
今年も、昨年と同様の状態だったが、
石灰化は、極めて低い確率ながら、腫瘍化することもあるらしい。
それが悪性腫瘍なら、発見した際には既に転移しており、ほぼ手遅れ、ということになるそうだ。

極めて低い確率、といってもゼロではない。
爆弾抱えていることには変わりない。

とってしまうにはリスクが高すぎるため、これからも観察、ということになるのだが、
そのスパンを今までの1年から半年に短縮することにした。
変化無し、という所見だったが、そんな話を改めてきくと、なんか怖いよなあと思った。

受診疲れただろうが、水曜も木曜もなんとか登校した。
金曜は、とうとう、朝起きられず、休み。天気が悪かったのも一因だろう。

土日は少し朝遅いものの、のんびり元気で、夜ヒートアップ。
金土の夜は、睡眠導入水薬で寝たが、日曜は自力入眠。先週とほとんど同じような流れだ。

週明けは元気に登校したが、
今日はまた、起きずに休暇。このごろ火曜の休み率が高い。せっかくプールがあるのにねえ。
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14時半まで寝ており、起きてすぐに訪問訓練。
どんよりーと頑張ってたが、
終わった後に、たくさん痰がでて、すっきりしたのか、
うるさく騒ぎ始めて今に至る。

なんか似たような1週間がずっと続いているが、
これでペースを整えているのだろう。

あっという間に6月終わり。
すぐに夏休みだ。

今年の夏休みは、学校のエアコン工事のため、サマースクールがなく全くフリーで一月半。
何かうまいこと、サービスを使いながら、力が暇しすぎないように、計画せねば。