みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

機嫌はいいが

週末、、金曜日に久しぶりにお迎えにきて、との学校からの連絡があり、
行くと、分泌物多めだったらしい。
しっかり吸引してもらっていたからか、下校後はほぼ落ち着いていたが、
ここ数日、朝、吸引すると、かなりたくさんだったし、夜は自力入眠しているのに朝の寝起きが今一つ。
副鼻腔炎復活、と怪しんでいたが、
週明け、月曜は全く起きる気配なく、前日、久しぶりに夜遅くまで騒いで睡眠導入水薬も飲んだし、
念のため休ませておこうと、お休み。
14時前までぐっすり眠り、起きてから鼻水たくさん吸引したらすっきりした。

火曜は朝のうちにプール学習だった。
おそ起きしたらプールできないよ、と言ってたら、しっかり早めに起きて、排泄もちゃんとして、
入れる状態にもってきた。暑いからねえ。プール入りたいのだろう。

なんやかんやでプールには一月ほど入っておらず、久しぶりのプールに入れる状態で私は帰宅。
下校後、担任の先生のノートをみると、やっぱりとても楽しんでプール学習出来たらしい。

水曜も遅くなった。やっぱりもやっとしている顔。鼻水はたくさん吸引できる。
どこからこんなにわいてくるんだ?と思うほど。
学校でも鼻水多かったです、との記載。
きたる梅雨のムードを受け止めて、季節の変わり目の体調不安定、ということなのではと推測。

木曜、本日は、午後から定期受診で、受診前に外来訓練も予定してておりハードスケジュール。
が、朝起きづらいのが続いており、ばたばたして疲労してもいかんと、
昨日の時点で、学校は休むことにしていた。
案の定、遅くまで寝ており、昼前に起きた。
やっぱり副鼻腔炎っぽかったが、いつもよりも吸引しやすく、一通り吸引したらすっきりした。
うんちもりもりしてスケジュールこなすことに協力的な力だ。

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整形受診や、靴装具の採寸などで4月から何度も来ている割に、
訓練自体はとても久しぶり。
訪問リハで立位がなかなか好調だし、
学校ではウォーカーが楽しいらしい。
今年はできる限りリハビリを頑張るつもりだが、
まずは力がやる気にならねばしょうがない。
なので、いい傾向だ。

膝立ちは今一つ乗り気でなかったが、立つ練習はいい感じ。
横から見ると結構かっこいいでしょう!

訓練終了後そのまま病院に直行。ハードだ。





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今日の受診は神経科の先生が学会でおらず、主治医と外科のみ。
2科だし、夕方だし、早めに終わるだろうと高をくくっていたが、
まずは外科で珍しくかなり待たされた。
力はさすがに疲れ気味で、逆にハイテンションになり、
大きな声でしゃべっていたので、少々困った。

肉芽を久しぶりに焼き処理してもらって、あとはルーティン。

既に閉院時間になってから主治医。
このひと月は波はあれどもまあまあ元気に過ごせた旨報告。
痰吸引をほとんどしなくなったこと、痰を自力で排出できることが増えてきたことも報告。
また、今年は、ショートステイやデイサービスを使ってみようかと考えており、その相談をした。
書類など、ちゃちゃっと準備してくだされるので、とてもありがたいのだ。

終わって精算して処方箋を処理して帰宅したら、18時近くだった。げっそり。。。。
と思ったら、家に着いた途端、力は、めちゃくちゃうれしそうに、床をスーパーごろごろしていた。
いつもの「活きのいい魚」状態だ。

季節変わり目だし、朝夕は涼しく、日中は夏日という、身体に良くない気候。
大人も体調崩したりするので、力はこれくらいですんでいいじゃん、ということにしておこう。

来週はもう6月だ。
なんか早いわあ。