みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

イベント留守番終了

週末はおねえRの運動会があった。
週間天気予報は、ほぼ確実に延期だったが、
前日の悪天から打って変わって、運動会日和。
強力な晴れ男又は晴れ女がいるに違いないと思わされた程。

どちらにせよ、予定されていた日に開催されることが、誰にとってももちろんいいことだが、
うちみたいな、予定ありきでいろんな方々の協力があってこそ参加できる家庭にとっては、なおさらだ。
その日は、ヘルパーさん→看護師さん→ヘルパーさん→看護師さん、という、
両者ダブルヘッダーの予定だった。

力はここ数日、朝遅く起き、鼻水吸引に時間がかかっていたので、当日は心配したが、
やはり、協力的な力は、運動会当日、ちょうど私が弁当の準備等が一段落した位に早起きして、
様々な朝準備をクリアして、ちょうどいい塩梅でヘルパーさんに申し送りできた。
ほんと、えらいわ。

前日にRが持って帰って来たプログラムによると、午前中でRの出番全て終了の予定だったが、
当日になって、午後の最後から2番目にあるクラス対抗リレーに補欠繰り上げで出ることになったので、
やっぱり予定通り、朝から最後までみることになった。
Rは頑張っていたし、
運動会の目玉である今年の男子の組体操も、女子のダンスも、どちらも締まっていてよかったなあという印象。

帰宅すると力は元気に機嫌いい顔で待っていた。
あー、今年も大きなイベントが一つ無事に終了した。ほっとした。
ヘルパーさん、看護師さん、ありがとうございました!

さて、大人二人、特に私は慣れぬ炎天下の長時間滞在にぐったりさせられた。
年々、日差しに弱くなっている。真っ黒になって部活してた私を知っている人は冗談だと思うかもしれないが。
ルーティンなケア三昧にはハードでも慣れているし、実際、そこそこ体力はあるはずなのだが、
イレギュラーなことには徐々に堪えられなくなっている。いかんねえ。
ごろごろ転がって元気な力をほっといて、小一時間ぐうぐう寝てしまった。それでも疲れ取れず。

力は、こんなイレギュラーな一日できっと興奮したのだろう。
久しぶりに眠りの最後の一歩をなかなか踏み越えられず、睡眠導入水薬を遅めに注入。

遅い投与だったからか、それとも、天気が悪くなりつつあるのを察知してか、
週明け、朝、全く起きる気配がなく、休み。
昼過ぎに起きて、やっぱり鼻水が多めに吸引でき、吸引後はすっきり元気に機嫌よくなった。
排泄は活発で、もりもりたくさん出ていて、こちらも快調。
しかし、これが数時間ずれたらよかったんだけどなあ~。

まあ、私の方も、運動会疲れを引きずっており、送迎しんどいなあと思っていたのもあって、
少し休めたとも言えるのだ。
というか、だいたい、私が、なんかしんどい、と思ってる時をいつも力は察知している気がする。

イメージ 1イメージ 2イメージ 3
[ごろごろ転がり静止画は1枚のみ]










昼も、夕方も、夜も、注入後に、分泌物ごろごろ言っていたが、
なんとか吸引して、口から排痰できてる。
看護師さんなどにお願いしている時は、無理せず、気道内からの吸引はOKです、と伝えているが、
私がケアしている時は、ほぼ、気道内の吸引はせず、口か鼻から吸引して済んでいる。
排痰する感覚は、少しずつつかんできているような気がする。
うまく排痰できたら、うれしそうな顔をして、あーあー、と声を出す。すっきりしたよ、と言っているようだ。

今日の夜も眠りそうだったが、もうひと押しがなかなかうまくいかず、また水薬導入。
明日は学校医の診察が予定されているので、登校せねばならん。
うまく朝起きてくれればいいけどなあ。

梅雨もうすぐ。
体調をぐっと落とさない様に、ぼちぼち参りましょう。