みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

大型連休はさんで今までをまとめて

なんだかんだで約一月、力の日記についてまともに更新していなかった。
4月末から大型連休はさんで今までをかいつまんで更新なので、長文ご容赦。


きっとどのご家庭もだろうが、
新学期、わが家にとっては初の高校生Nが、入学からすぐに朝早く夜遅い、親子ともに慣れない毎日が続き、
加えて、毎度のことだが、新学期の書類や行事が次から次へとやってきて、
その日暮らしがようやく連休で一旦休憩、となった4月。

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連休中は娘たちはほぼ家におらず、
夫は、4月半ばまでの休みなしの振り替えとして、
暦通り休みをもらってたが、だいたい寝ていたし、
力は調子も良く、まったりのんびり過ごしてネタ無しな日々。
あ、そういえば久しぶりに散髪した。

最後に家族で旅行に行った位でこれといったトピックスなく連休明け。
力は、疲れた様子も見せずに朝起きて登校し、娘たちも多忙な日常に戻っていき、
私のさんざんさぼってた仕事が残ってさあどうする、となった。
それから10日間は細切れ時間を見つけ、夜気絶しながらも、なんとかやりきり解放された。
普通にやってたらなんてことないのに。
いかんいかん、力が元気だからこそ、こんな無理なペースでできたというもの。

連休が終わり、最初の週末明けすぐに、力の学校の担任の先生の家庭訪問予定だった。
娘たちの家庭訪問は、型どおりの超短時間の訪問なので、
先生にとっても、家庭にとっても、ぶっちゃけ、もうやめた方がいいのでは、と思えるものだが、
力の学校の訪問は、わざわざ遠いところからきてくださるし、1時間くらいゆっくり話せる有意義なもの。
といっても、私は力の登校の際には必ず一緒に学校に出向いており、
疑問や質問があれば、先生方とは、随時、話させてもらっているので、
訪問していただくのは申し訳ないほどなのだ。

土日は元気で問題なかったのに、その日、力は少々いまいちな感じで登校した。

だいたい毎日、朝起きた時に身体を伸ばして何かないかチェックするのだが、
その日は右足が伸びない。90度の角度より伸ばそうとすると、
びくっと緊張し、抵抗する。
痛みはそこまで感じていないようだが、めちゃくちゃ抵抗している。

でも、よく足は(曲げたまま)動かしているし、身体も良く動いていた。
朝準備してとりあえず登校。
足のことを説明して、先生にお願いして、私は帰宅。
そういえば天気もどんよりで重い空気なので、苦手な状態。もうこの時期から台風がきているのだ。

家庭訪問日で生徒たちは早帰り。
さあぼちぼち家でも片づけようかな、と思っていたら、学校から電話。
バスに乗る前の吸引で少々吐いたらしい。
電話がかかってくるのは、久しぶりだし、朝の様子も今一つだったし、急いで迎えに行った。
見るとどんよりしており、急いで帰る車内でもぼえーっと寝ていた。心配していたが、
帰宅して、床にごろんとなると、しばらくして、元気になった。なんだったんだ?
迎えに来い、ということだったのかもしれんな。

予定が狂った私は、ばたばた家を片付けて、先生をお迎えすべく待っていたが、
少し遅れてこられたので、逆に助かった。
力は既にほぼ元気だった中、
力は今年も引き続き、できることを増やしていこう、という目標を確認し無事終了。

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翌日足は伸びないままだったが、前日よりも少しは伸びそうな雰囲気。
昨日の今日が訪問訓練だったので、
先生に、足のことを尋ねて、受診するかどうか判断するつもりだった。

先生にみてもらうと、
伸びにくいけど、トラブルがありそうでもないし、痛そうでもないねえ、と、
ゆっくり伸ばしてみましょう、とストレッチしながら伸ばしていくと、
なんとか伸びた。痛くもなさそう。
そのまま、立つ練習もしてみた。
いつも通り全然できた。
なんか大丈夫そうだわ。
ていうか、なかなかかっこよく立ててるじゃん!








水曜は、先日書いたが、年に一回の股関節、脊柱のレントゲンと整形受診が予定されていた。
登校後早帰り。
まずはレントゲンを撮り、そのデータをもとに受診し、その後、力の靴を装具として作ることになっていた。
今履いているのは、寄贈されたものを一次お借りしているだけのもの。

股関節も、脊柱も、これといった違和感を感じていないし、
きっと大丈夫だろうと思うが、やっぱりレントゲン撮影前はなんか緊張する。
が、ありがたいことに取り越し苦労で、どちらも、問題無し、とのこと。
また、股関節については、もうこの年齢で脱臼がないので、おそらくこのまま脱臼せずにいくのではないか、
という見立て。うれしいことだ。

受診後、靴をオーダーで作るため、石膏で足型を取る。
力は靴を作るのが初めてだが、以前、0歳の時に、手の装具を作ったことがあったので、石膏は2回目。
足は良く動くので、押さえてないといけなかったが、
妙な感触に、少々神妙にしていた。
ハードだったが、終了し、元気に帰宅。

翌木曜は、年に一度の子どもたちのお楽しみ、市内の消防隊の楽団の演奏会。
楽団の皆さんはもちろんプロで、めっちゃかっこいいし、演奏はとても素敵。
そして、さらに、力にとってのお楽しみは、カラーガード隊、と言って、ダンサーの美しいお姉さんたちが、
旗を持ったり、素敵なコスチュームを着たりして、目の前でパフォーマンスをしてくれること。
力、毎年うはうはなのだ。男ってやつはよう。

帰宅してきた力に、カラーガード隊のお姉さんたち、素敵やった?と聞くと、でへへ、と笑った。
どうも、「カラーガード隊」「お姉さんたち」という単語を、既に覚えている様子。
人間、興味ややる気があると何でもできるなと思わされますな。

土曜は、おねえNの高校の学園祭があったので、最初だし、看護師さんとヘルパーさんにケアを依頼して、
夫と共に少しだけ見学。
その日は肌寒く、どんよりだったが、力は元気に留守番してくれていてよかった。

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日曜はめちゃくちゃ早起きして元気いっぱいだったが、
夕方くらいにだんだんスイッチが切れ始め、珍しく昼寝。
おそらく昼寝しなかったら、
けいれんの恐れがあったのかもしれないが、
うまく自力で少しでも睡眠とれたのはいいことだ。
調子悪いのではなく、つい早く起きてしまった、という感じ。
回転座椅子に座った夫の膝に乗せて、ぐるぐる回っていたら、
めちゃくちゃ楽しそうだったので、
もっともっとぐるぐる回ったら楽しいかも、
と激しく回ってもらったら、
力はその後、少々目を回してどんよりなってしまった。
そうよね、目は回るよね。ごめんごめん。


月曜は元気に登校し、自力入眠していいペースだったが、
翌火曜は、全然目を覚まさず、なんとなくどんよりだったので、無理させず休み。
結局昼過ぎまで寝て、起きた後もだらだらとしていた。
大丈夫かなと心配していたら、訪問リハの時間になって、元気が出てきた。
リハ用の靴を学校に置き忘れていたので、普通の靴で立つ練習をしてみたが、
少々不安定ながら、なんとかできてた。
立つとなかなかかっこいいのだ。背が高い!

昼過ぎまで起きていたからか、久しぶりに寝ずに、睡眠導入水薬を投入し就寝。
連休後、少しペースが狂っていたが、すぐに解消し、ここ最近は自力入眠が基本。
本当にありがたいことだ。

水曜は先日の靴作りの継続診察のため登校後早帰り。
帰る前に少しむせて吐きそうになったらしいが持ち直したそうだ。
型の仮合わせがあり、医師に確認してもらう。
また、色を選ぶことができるので、デザインと色を選ばなければならなかったが、
相変わらず、悩みつつも楽しい作業だった。できあがりが楽しみ。
少し熱がこもってる感じもしたが、帰宅後は元気。

木曜は少し早めに起きて登校。
いつも通り、だんだんテンションあがって、下校バスくらいがマックスらしい。うるさい。

こう書き連ねると、やっぱ忙しかったな。
力はぼちぼち休養取りながら、昨年よりもいいペースで登校できているし、
下校バスも、家庭訪問日のお迎えした以外は、所用以外全部乗れてる。すごいことだ!

あっという間に5月下旬。
梅雨がやってくる前の、つかの間のさわやかな季節を元気に楽しんでほしいものだ。