朝方（多分４時頃から）ぼちぼち目を覚ましていたのにはぼんやり気づいてはいた。
日曜朝、早くから起き、いきなりテンション高い状態だったので怪しかったが、
10時過ぎには、身体に力が入り気味。
明らかに睡眠不足によるイマイチ感。
早めに手を打つことにした。１０時半には睡眠導入水薬を投入し、すぐに力が抜けて眠りに入り、
夕方までぐっすり。
起きた後は、何事もなかったかのようないつもな調子で、大いに騒いで、やっぱり自力入眠した。
ちゃんと寝てるか、チェックしつつだったが、この日はよく寝て、朝早めに起きた。
月曜は、力の学校では、新入生の歓迎集会が予定されていた。これにあわせてきたのか！
いつもよりも早めに登校して（といっても会開始に間に合ったくらい）元気に会場へ。
担任の先生のノートによると、声を出して歓迎モードだったらしい。
火曜は定期受診だったが、いつものように学校を休んで病院ではなく、
医師の都合もあり、午後遅めの予約だったので、
せっかくの年度初プールだったし、元気なら登校して、早帰りして受診しようと予定していた。初の試み。
月曜はまたもや早めに寝た。自力入眠連続ではないか！よって、火曜も早めに起きて元気。
定期受診で、寝ないんですよ、と医師に相談しようと、私が誰や彼やに言ってまわってたからだろうか。
受診前に連続で自力で寝る実績を残した。なんて調子のいいやつだ！
でもどうせ報告するもんね。
朝準備のうちにうんちもして、プール入る気満々で登校。
久々だが元気にプール学習ができたらしく、よかったよかった！
午後、迎えに行き、そのまま病院に直行。
最初が外科受診で胃ろうボタンの交換処置があった。
胃ろうボタンの交換は、昨年から透視室で確認しながらの少々面倒な処置になったのだが、
今年度から３年ほどお世話になっていた女医さんが異動したので、新医師。男性だ。
やさしそうな医師だったし、透視はここ最近はずっと一人で入室してたので、
いつものように、私は退室して外で待っていた。
終わりましたよ、との声で入室すると、うわーん、と大声で泣いてる！珍し！
見ると大粒の涙をぼろぼろと、もろ泣きではないか。
あららー、どうしたー？とそばによると、すぐに泣きやんだが、
そうか、新しい先生で少し緊張したのかも。最初は横についてやってなきゃいかんかったね。
ごめんごめん。
男性医師だったからダメだったのか？女子好き相変わらずなのか？
診察では、嫌がる様子もなく、それでいて、楽しそうでもなく、しらーっとしていた力。
実は、ボタン入れ替えと共に、軽く逆流の検査もしたらしい。（私も聞いてなかった）
結果、全く逆流もなく、問題無し、だったのだが、
そうか、聞いてなかった逆流検査が嫌だったのかもしれないと、納得。
ちなみに新医師は穏やかな、このごろ担当してもらった外科の医師としては珍しいタイプだという印象。
少しずつ仲良くさせてもらわねば。
次に神経科。
寝てない旨と、３月イレギュラーで、家族イベントの日にけいれんが起きそうになったことを報告。
水薬でなんとかなっているのは、まあいいということになり、
睡眠を助けるマイルドな方の薬が少しだけ増量になった。
あとは、これは、前回の受診でも言われたのだが、力の障害の診断を、
染色体検査等で追跡できるかも、との話。
当初から、力はトリーチャーコリンズ症候群か？、ということになっているが、
実際、９歳になった現在では、表出している症状がそれとは少々遠くなっている。
といっても、奇形症候群には変わりはなく、
じゃあ何？、というところを解明することのメリットなどの話をしてもらった。
ただ、わかったからと言って、力がどうこうなるというわけではなく、
他の医師も含め、いろんな方にお話聞きながら、家族でいろいろと考えるべきところなので継続案件。
最後に主治医。
このひと月野の様子と、先日の耳鼻科受診の報告。
主治医は、気管切開はもう不要なのではないか、と、前々から言っており、
１００％安心と判明するまで閉じない、という耳鼻科医の判断については、ふーん、と。
外科系、内科系、同じ力を診て下さっていても、異なる見解はいつでも当然あり、
悩ましくもおもしろくもあり。
結局、私たち受け手がしっかり勉強して、考えて、方向性を見出さねばならないのだ。流されず。
力だけでなく、娘たちのことも同様、親としての責任、というところだ。
午後受診は初めてだったが、
意外に空いており、いつも４時間くらいかかっているのが、なんと１時間半くらいで終了した。
力の体力がもちそうなら、午前学校で午後受診でもいけそうだ。力、強くなったなあ。
帰宅後元気で、夜はコテンと寝てしまった。
よしよし、今日もいいじゃん、と思いきや、２４時半くらいにぱっちり起きてごろごろ転がり始めたので、
ここで水薬。あーあ、受診終わったのでもういいやと思ったのかもな。
今朝は案の定起きずに、でも、一旦起きて排泄等したので、
ＰＴＡ行事もあったため、少し遅めに登校。
寝っぱなしなら連れて帰ろうかと思っていたが、昼、行事終了後見に行くと、起きていた。
私だけ帰宅して、バス下校してきた力はめちゃくちゃ元気になっていた。
気温も上がり、日も長くなってきた。
きっと力の体内時計も、正常化されてきつつあるのだろう。
ちょっと騒ぎすぎではある。
夕方はごろごろ縦横無尽に転がってわあわあ騒いでいる。
まだ、窓ガラス損壊とか、吸引器破壊はかろうじてないが、
ちょうど寸止めするので、ひやひやしながらも見ていて結構面白い。
危ないとわかっているのだろう。
４月はまだまだ行事満載。
連休まで元気にまいりましょう！
