みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

春休みモードのまま

ばたばたしていたらあっという間に4月になってしまった。
新年度もどうぞよろしくおねがいいたします!

本来、力は今日から新学期だが、相変わらずと言うか、起きず。早帰りだし悪天。休むことにした。

眠りリズムは春休みモードのまま今に至る。
春休み中に、一旦寝て、日付変わる前くらいに起きて、その後に睡眠導入水薬を飲んで寝る、
というパターンが定着してしまった。
一旦寝る、というのが曲者だ。
といっても、けいれんが起こりそうな不安定な雰囲気だったのが、
おねえNの合格発表の日と、Nが旅行から帰宅する日のみ。
これらは、どちらも夕方前に睡眠導入水薬を投与してそのまま朝まで寝るパターン。
あと、一度、一旦起きて薬無しで1時過ぎに寝た後に4時頃目を覚ましたので、その時点で投与したパターン。
こちらは、朝普通に起きて何事もなかったように過ごしていた。
日中は機嫌よく、だんだん夜に向かってテンションあがるのはいつも通り。
副鼻腔炎は調子良かったり悪かったりの繰り返し。
大きな不調はなく、いいといえばいいのだが、いいとは言えない、ともいえる。

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訪問看護師さんに相談したら、
学校がはじまってからのリズムを観察して判断していいのでは、
とアドバイスを受け、
とりあえず、体調はキープしてよかった、
ということで、今回の春休みを総括。

それにしても、日中はきげんよく、
私たちがバタバタしていても、吸引等で手がかかるわけでもなく、
にこにこと動き回ってることが多かった。
副鼻腔炎はもうしょうがないとしても、
痰吸引はできるだけしないようにして、
口鼻から分泌物を排出する練習ができるよう心がけたが、
すぐにうまくいくわけではないが、なんとなくうまくいっているような気もする。
気道内からの吸引は3日に一度位になっている。

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月末に外来訓練に行った。
前週、けいれん気味で訓練中止したため、
心配して待っていてくださった訓練士の先生が、
今回は驚くデキで、
力抜けていい感じで訓練できた。
力は、少々ドヤ顔で、おもしろかった。

背が伸びてきている。体のバランスがとりにくくなる前に、なんとかとっかかりをつかみたいところだ。









明日はNの入学式があり、力は留守番休暇。
明後日からしっかり新学期始めたい!