みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

あとは夜寝てくれるだけ

先週末くらいからまた鼻水が多くなりがちで、回復基調だったのにまたか、というところ。
が、この繰り返しなのですっかり慣れてしまった。
はいはい、じゃ鼻水吸引しましょうかね。

週明けから登校でき、楽しそうに過ごしてくれているが、夜は騒ぎ気味。自力で入眠できず。
今月は睡眠導入水薬をためらわず使おう、と思って、割り切ってはいたが、
毎日だ。うーん。なんとも悩ましいところ。。

再来週のところ、来週に受診を早めてもらったので(春休み期間の前の方がよかろう、との思いもあり)、
医師と相談して、春休み中に眠りのリズムを整えらればいいけどな。
でも、とても楽しそうなのだ。
眠り重視になって薬が増量されるなどで、
今の楽しい時間が少しどんよりな時間になるのではないかと思うと、やっぱり悩ましいところでもある。
朝起きて夜寝る、簡単そうでなかなか難しいことなのだろう。
確かに、大人でもリズムが狂う人もいるから。

水曜は力の学校の高等部の卒業式だったため、小中は休暇。
(今日、式の様子を尋ねると、とてもいい式だったそうで、本当によかった。
社会に巣立つ皆さん、ご卒業おめでとうございます!)

休暇をわかっているかのように、力はいつもよりもぐいぐい朝寝しており、
昼にうーんと伸びをしながら、あーよくねた、と満足げな顔で起きた。

前日のバス下車時に、分泌物がごろごろだった。
その後に、外来リハに直行してすぐに吸引しないといけないほどだったが、その後もずっと多め。
心配したが、昼起きた後もまだ午後まで分泌多めだったが、少しずつ解消し、
今日は学校では、鼻水は吸引してもらったようだが、気道内は朝登校時に私が吸引した後はすっきりした模様。

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今日も下校バス降車時、
「また今日も大きな声でおしゃべりしてました」とバス介助の先生に言われた。
だいたい、こう言われたら、夜も騒いで寝ない。
でも、機嫌よく帰ってきて、それはそれで、うれしいことでもあるのだ。


今日の授業で、。
訪問のクラスメートの女の子からもらったチョコケーキのお返しに、
クッキーを作って、ホワイトデーのプレゼントを作ったらしい。
おすそわけとして、お土産に持って帰ってきた。
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なかなかかわいいラッピング。
食べてみるととてもおいしかった。
これなら、きっと、喜んでくれるだろう!




今日の力の連絡ノートは、読んで思わず笑ってしまったので、抜粋掲載。
先生方、いつもいつも忙しい中、たくさん書いてくださって、ありがとうございます!

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明日も元気に登校できますよう!