副鼻腔炎はなかなかしぶといが、
こちら、もう腹を決めてたんたんと吸引し続けている。
多分、当初よりは少しは解消しているとは思うが、
それでもまだまだゴールは近くはないような気もしている。
が、体調は悪くなく、目を覚ましてしまうと機嫌良好、登校できている。
新学期はじまってから、
昨日、定期受診で休んだ以外はまだ一日も休んでいない。
しかもバス下校連続で！
先週末でとうとう、バス乗車３０日目を迎えた。すごい！
午前中はだいたい眠そうらしいが、
給食前後から起きて、それからはレベルの差はあれ好調モードの力。
下校時間帯に呼び出しの電話もかかることなく、
雨が降ってもちゃーんと一人で帰ってきてくれて、
本当に助かる。
年明けはだいたい私の体調が落ちることが多いのだが、
今のところまあまあ元気に１月が乗りきれそうな勢い。
これも、力が頑張ってくれているからだろう。ありがたいことだ。
昨日は今年最初の定期受診だった。
受診だからなのか、前日の夜、深夜０時に起きてそれから２時間ほど騒いでいた。
こんな時間に、とは思ったが、あまりにも眠りそうになかったので、１時過ぎに睡眠導入水薬を投入。
当然ながら、朝全く起きず、１０時～１４時まで病院にいたが、一瞬たりとも目を覚まさなかった。
生活リズム丸崩れ。あああー。
夫が遅まきながら出勤前に少しだけ受診に同行して、新病院に初めて足を踏み入れた。
最初は、問題（副鼻腔炎）の耳鼻科に。
年末改善傾向だったのに、年初、鼻風邪をひいたのをきっかけにまたぶり返してしまった、と報告。
機嫌はいいが、吸引すれば鼻水はどんどん吸引できる。
低量抗生剤治療を年末からずっと続けていたが、これをどうするか？
うんちややゆるめが続いているし、
抗生の役割ではないにしろ、同じ薬を２ヶ月飲みっぱなしはやっぱり違和感がある。
あと一ヶ月続ける選択もあったが、医師と相談して一旦やめることにした。
かわりに、鼻腔内が広がるように、
麻酔系の薬をしみ込ませたガーゼを鼻穴にしばらくいれてみる、
という処置をしてもらった。
こんな処置をしてもらっているのに、全然起きない。。寝ててちょうどよかったと言うべきか。
次に外科。
今回は、いつも肉芽の処置をしてもらうのだが、結構いい状態だったので久しぶりに焼かずにスキップ。
冬休み中は、学校がないので食事を、ラコール寒天分を食事ペーストに振り替えて、
ほぼ８割は私たちと同じ食事になったことを報告。
うんちゆるめがここ数日続いているが、それが抗生剤の影響なのか、食事の影響なのか、
判断できかねるので、今回で抗生剤終了後の便性を確認、となった。
また、前々から気になっていた、ラコールフレーバーの変更を相談した。
経管栄養剤ラコールは大塚製薬から出ているのだが、
一般的処方はミルク味で甘い。
他に、コーヒー、バナナ、コーンのフレーバーがあり、ミルク以外は要望しないと出てこない。
力は小さいころ、何度も吐いたことが多分トラウマになっており、
今でも甘ったるいバニラっぽい味を口に入れるのを嫌がることが多い。
甘ったるくなさそうなコーン味を試してみたいと思っていたので、医師に相談し、
かかりつけ薬局に問い合わせ可能の処方にしてもらった。
また、経管栄養剤で、最近発売された「エネーボ」にも興味を持っていたので、
お試しで処方してもらった。
今までの経管栄養剤に不足していた微量元素（セレン、亜鉛など）が配合されており、
また、食物繊維も加えてあることが、特徴。
エネーボに変えて体調が良くなった人もいれば、うんちが固くなりすぎた、という人もいるらしく、
試してみなければわからん、
とのこと。
体調良い時を見計らって、試してみようと思う。
神経科では、
年末の夜寝ず朝起きず状態を勘案して、
私の判断で、睡眠系の薬の朝分を中止して、半減し、今のところまあまあいい感じと報告。
薬の量の調整は、本当に難しく、試してみながら判断せねばならないので、
うまくいっているのなら、その方向でやってみよう、となった。
ただ、数日前から、夜中、ちょこっとだけ目を覚ましたりしていることが気になるので、
それなら、と、昨年末から処方されている睡眠導入の薬を少しだけ増量することになった。
あとは、飲ませるタイミングなども、微妙に影響するらしい。いろいろ難しいがやってみよう。
うまくいけばいいが。
最後は、主治医。
全般の診察内容を報告し、昨年末の気管切開外来の受診のことについても報告。
感染症にかからないように、とのことで、終了。
さすがに４科かかると、朝から受診しても昼過ぎになる。力はずーっと寝ていたので、
疲れはしなかったろうが、私は、やっぱりぐったりだった。
帰宅後、訪問訓練が予定されていた。
今日から新しい先生が来てくださることになっており、力はこのことも、昨日から緊張していたのかもしれない。
まだ寝ていたが無理やり起こして、ようやく目覚め。
緊張感はあったが意外に頑張れて、新しい先生はいろんなことをちょこっとずつ試しながら、
力に一番いい訓練方針を、いろいろと考えてくださっていた。
訓練用に、靴装具を作った方がいいかもね、とのことだったので、
早々に作るよう、外来訓練の先生に相談することに。
力はその後は起きて、だんだんテンションあがり、案の定寝ずに２３時過ぎ。
やっぱだめかあ、と、２連続で睡眠導入水薬を投入したが、そこそこで寝てくれて、熟睡。
今朝は意外にも、一旦起きはした。おしっこも、うんちもせずに登校して、すぐに餅つき大会に参加し、
寝たまま餅をつかせてもらっていたら起きて、怒っていた。寝てるのが悪いんじゃん。
その後はおだやかに起きていたらしい。
やわらかお餅を持って帰ってきてくれた。おいしかった！
明日は今年初のプール。登校できたら入れたらいいな。
うんちが落ち着いていますように。。。。
