みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

夏のご褒美に連れて行かれる

力パリッとせずに週末。

それぞれ多忙になってしまったわが家の面々。
おねえNが中学生になった年から、夏休みはこの最後の週末の後半だけしか休めなくなり、
夫もそれにあわせて最終週に夏期休暇を取り、家族での下記イベントはここで計画するようになっている。

当初、木金で予定していた近場旅行(Nが受験生のため近場にて)。
まずは、夫が仕事が入り、土日になんとか駆け込み変更できた。
が、肝心の力の調子もなかなか戻らず、相変わらずの男性陣の状況次第で流動的になっていた。

夫は電話やファックスなどでなんとか仕事やり取りすることになり、
力は、日中ほとんど眠っているが、午後遅くに目を覚まして、少し機嫌がいい時間も増えてきたため、
強行突破することにした。

家から車で30分程度。
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渋滞するかもと思ったがすいすいで、ラクラク到着。
力は久しぶりの車の異動で少し疲れた様子だが、
機嫌よく昼寝に入り、落ち着いていた。
私は今回は力の介護状態辞さずでやってきたので、
夫と娘たちには、力の昼寝中、3人でテニスでもやっておいでとでかけさせ、
部屋は静かなもんだった。

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少し寝たのがよかったようで、夕食前には目を覚まし機嫌よし。

風呂に入るのは断念して、私たちだけ早めに夕食を済ませ、
力は部屋でのんびり夕食。
いつもは宿泊にはパウチ食をもっていくのだが、
今回は念のため、ラコール寒天をたくさん作って持参した。
嘔吐もなく、しっかり食べられたのでよかった。

夜も早く寝て、ぐっすり。
私は早めに起きて、寝坊している夫に力の見守り頼み、
Nと先に朝食を済ませ、
部屋に戻ってきてから力の朝食にした。
力、朝は意外に早めに起きて、排泄も食事も、いつも通りな感じ。

その後また眠ってしまい、だらだらと寝ていた。やっぱり朝のうちは起きられない。

なんとか無事に帰宅したが、その後はまあまあ機嫌はいいものの、
風呂に入れたらすぐに眠ってしまった。そりゃ疲れただろう。


おねえたちと夫の「この夏頑張りましたご褒美」に、力は強制的に付き合わされたのだが、
力は、やっぱりみんなと一緒に過ごすのが楽しいらしく、
夕食時など、
夏休み最後の週末でごった返すレストランで、
周りをきょろきょろ見回しながら、たまにほほ笑んだりしていたので、
連れてこられてよかった、と思った。ホントは、無理させちゃならんのだろうが。。

近場でも、のんびりするためのお泊りなので、満足な旅。
移動距離が短いので楽だった。
今回たまたま受験生対策で近場にしたが、結果、近くてよかったし、土日に変更できてよかった。


今日から新学期だが、まだ学校に行ける状態ではないので、
担任の先生に連絡して、
明日抗生剤きれるため、あさって家で様子を見極めて、最速で木曜登校を目標とする旨伝えた。

まだもうちょいなんだよなあ。夕方はいい感じなのだが。。。。