みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

変化は緩く。。定期受診と半固形ラコールその後

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盆期間は全く外出できずだらだら過ごしてしまったが、
その甲斐あってか、
力、週末位からだんだん起きるのも早まり、
体調も上向いてきた。
だらだらのわりには夜も早寝なので、
体力ぼちぼちなのかもだが、
昼夜逆にはなってない。助かる。

盆明けの週明けから、
力の外出スケジュールはがちで決まっていた。
どんだけこなせるかなと心配していたが、
週明けの外来リハからしっかり行けたし、
今朝の定期受診前も起こすと起きた。
朝準備も無事終了。いいぞ~
 

さて、懸念の腹具合は、ほぼ通常に戻った。吐きも無し。
 
そのままキープしたいところだが、
この夏休み中に、
中止していた半固形ラコールを再度トライをしたかったので、
今日の受診前日にあらためて挑戦していた。
 




前回の反省踏まえ、希釈することにはした。
が、ただ白湯にて薄めても、ゆるゆる過ぎる。
浸透圧が変わる、と聞いたような覚えもあるし、
パックされているもともとの粘度は、メーカー側で検討を重ねられた結果の粘度に違いないし、
単純な希釈ははばかられた。
 
で考えた。
プレーンな寒天溶液を作り、
今まで作ってた寒天ラコールの濃度になるような量を半固形ラコールに混ぜてみた。
寒天作用でゆるゆるにはならなかったし、これで理屈では大丈夫なはず。

夜トライは避け昼の食事で恐々やったが問題なし。以降の便性も問題なし。吐き無し。よしよし。
 
初日は一回きりにして、今日の受診で相談することにした。
 
 
今日はあいにくの雨でじいちゃんばあちゃんも予定が入っていてヘルプもなく大変だなあと憂鬱だったが、
タイミングを計って待ちながら、小ぶりの時に車の乗降を済ませてなんとか無事。
 
主治医と神経科にて体調不良報告。
外科では胃ろうボタン交換もあったのだが、残念なことに担当医が急用休みで別医師だった。
 
ラコールの件、あらあら経緯と報告し、相談した。
今日受け持ってくれた代替医師は、この件についてはあまり詳しくないらしく、
病棟栄養士さんに連絡とってくれ、間接的にではあるが、アドバイスを受けられてありがたかった。

やはり、白湯で薄めるのは推奨せず、寒天液希釈はよいのでは、とのこと。
また半固形ラコール内に繊維成分が含まれているので、腹具合が悪くなったことが考えられる、とのこと。
 
液体ラコールと半固形ラコールでは主成分に全く違いないはず。
固める成分に繊維質があるのかな。
その説明には少々?だったが、まあ次回まで試行錯誤してみようと思っている。
 
明日は大学病院から変更になった新しい病院にて耳鼻科初受診。
はつものはいつも緊張するが、力が体調よく行けたらいいなと願うばかり。

あさってはサマスクなんだよなあ。こちらも行けたらいいけどなあ。