みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

もちなおし

昨夜の時点では、もしかすると明日の定期受診後に入院、ということもありえるかも、
と、観察していたが、
夜はぐっすり寝ていたし、今朝、思っていたよりも早めに目を覚まして、排泄も普通便。
痰も多いわけではなく、心持少なめの注入後も嘔気もなく、いい感じだ。
定期受診のために、出発した。

車内でも機嫌よく、吸引もいらずに到着。
午前中から暑くて妙に風が吹いていたり、もやもやしていたりで心配だったが、余裕かましていた。
今日は神経科の医師たちは学会で不在のため、神経科はお休み。
主治医と外科にみてもらった。いつもの3科受診が2科に減るだけで、なんか心構えが随分楽チンだ。

主治医に最初に。

先日、力が通う学校から主治医に、力の学校生活に関しての面談が行われており、
そのことに関しての確認。
また、今週の不調についての相談をした。

既に持ち直している感があり、力もにこにこと機嫌も良かったし、
経緯を話して診察してもらっても、まあ、検査などは今の時点ではしなくていいだろう、
おそらく、軽い胃腸炎ではないのだろうか、とのことだった。

次に外科でも同様、吐いたり少々下痢だったことを相談したが、
主治医と見立て同じく、外科の時点ではさらに機嫌も良くなっていたので、まあ、このままで大丈夫でしょう、
となって、胃ろう孔の肉芽の処置をしてもらって終了。
来月の受診では、年一観察の停留精巣と肝臓や胆のう付近のチェック、また、
胃ろうボタン交換の際に、久しぶりに、胃容量キャパの確認も含め、逆流の造影検査を軽くすることになった。

本当は、今月の体重測定の増え方を見て、
夜中の注入をやめてしまってもいいかも、などと考えていたのだが、
計測したら、前回よりも0.4kg増加にとどまった。
ここ3日間の食事量半減で一気に痩せたに違いないのだが、
ちゃんとした増え方見たかったなあ、という話を外科医にしたら、
もしかすると、しっかり栄養を取っていたから、今回そこまで落ち込まずに持ち直したかもよ、
と言われて、そうか、そうかもな、と思いなおした。
毎日毎日が積み重ねだ。

力は、家を出てから昼過ぎに帰宅するまで全く吸引もいらず、
ずーっと機嫌よくしていた。
帰宅して、食事量も戻し、注入してみたが、問題無し。
やっぱり胃腸炎だったのか。それならよかった。

昨日の時点では、今日の訪問リハはキャンセルせざるを得ないだろうと思っていたが、
今朝判断しようと、連絡せずにいた。
が、これなら大丈夫そうだ。約束の時間に先生が来てもらった。

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元気そうだがまるまる3日どんよりだったので、今日は楽目にリハ。
頑張っていた。
その後も元気で、昨日のことが嘘みたいな状態。
よかった。。。。

月曜からずっと休んでいる。明日は登校できるといいけどな。
無理せず、明日の朝判断しましょうね