みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

整形受診

月曜はなんとか登校したが、火曜の雨降りもあってか、火水休暇。まあ予想通りな展開。

火曜はお天気同様かなりどんよりしており、午前中はほぼ寝、夕方遅くにようやくエンジンがかかったが、
夜は早めに寝て、やっぱり週末の疲れか、というところ。
翌日は一旦起きたが、また二度寝してしまった。
午後から整形受診と年一のレントゲン撮影の予定が入っていたので、
無理せず登校せずに休んで、午後に備えた。
午前中のうちに目を覚まして、少々どんよりしていたが、まあなんとか。

今は、特段の不安材料がないこともあり、
外来訓練でお世話になっている施設にて整形外科の受診なのだが、
そこにはレントゲン設備がなく、車で数分だが、移動して、近隣の病院に撮影に行かねばならないのが、
結構面倒だ。年一のレントゲン撮影なのにぜいたく言うなよ、というところだろうが。

力は午後から元気になったが、
結局レントゲン撮影と往復だけで約1時間ほど、診察順番待で30分、診察で30分ほどかかり、
家出てから帰宅まで2時間強の外出になり、母子ともに少し疲れてしまった。

昨年に久しぶりに撮った股関節に加え、今回はリクエストして脊柱もチェックしてもらった。
このごろ背が伸びていることもあって、クッションチェアのような余裕のあるふわふわしたものに座ると、
右側に倒れこんでくることが多くなっている。
背中を見てみても、リハの先生にみてもらっても、顕著な変形が見受けられることはないのだが、
せっかくなので念のため。

結論としては、どちらも問題なく、画像見る限りでも、素人目からだが、なんとか大丈夫そうなものだった。
ずっと同じ姿勢でいることはないので、
あとは、しっかりした姿勢で座ることを続けなければ、というところ。
初めてお会いした若い医師だったが、とりあえず半年後にもう一度、と言われた。
まあ、目安、でもよさそうだ。訓練の先生と相談しながら。

その日の夜は久しぶりにスパークし、寝なさそうだなあと思いつつみていたら、一旦少しだけ眠って、
また起きて騒ぐ、という、よくない循環のまま夜中に突入し、
睡眠導入水薬を投与したが、もう焼け石に水だった。もうあきらめて観察していたら、
0時半くらいにスイッチ切れた。まあよしとしよう。

翌日は当然ながら眠そうだったが、朝準備時間帯に一旦起きた。
このままのリズム継続は避けたいので、登校することに。
このごろとても痰が少なく、嘔吐などもないので、なんとかなるかな、というところで。

登校したらぼんやり目を覚ましていたが、後から担任の先生から聞くと、
やっぱり午前中は睡魔と闘いながら、その後、午後は元気だったそうで、登校した甲斐があった。
夜は早めに寝てくれた。やっぱり学校に行くと生活リズムがとれる。

本日金曜も眠そうだったが、登校。
うんちせずにだったが、到着後ちょこっと出して、看護師さんに体調チェックしてもらった後にたくさん。
その後元気に学習も活動もできたらしい。
よかったー。

週末イベントの後のこの1週間。前半は予想通りの疲労度だったが、
そのまま落ち込まずにちゃんと登校できた。
今週末もまた、おねえたちの学校の体育祭のため、ロング留守番の予定。
体調整えてまいりましょう!

<下校時の力の車の中での様子>

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イメージ 2


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