みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

留守番週末

木金と、登校できたが、朝起きにくく、木曜は久しぶりの登校の疲れかすぐに寝たが、
金、土、と、久しぶりに夜中イケイケで日付またぐ勢いで付き合わされた。
こんな時は睡眠導入水薬はほぼ効果無し。

起きてしまえば日中はとても機嫌よくいい感じなのだが、夜、夕食後に少しごろごろ言い始めて吸引すると、
吐いてしまった。その後は問題ないが、これは、来る雨降りの前触れではないか。

日曜はおねえたちの運動会のため、朝から午後までロング留守番だった。
今回はヘルパーさん→看護師さん→ヘルパーさん、と、たくさんの皆さんにお世話になる日だ。
力はここ数日と同様朝起きず、吸入をして、なんとか目を覚まさせておしっこだけはさせたが、
それ以降はヘルパーさんへお願いして運動会へ。

午前中のうちにうんちしてそれから元気になったらしい。

その後は機嫌よく過ごしてくれたようで、帰宅した時は、いつも通り私に全く目をくれず、
俺は怒っているぞ!という雰囲気を醸し出していたが、それもヘルパーさんが帰ってしまってしばらくしたら、
えへへへ!と笑ってくれた。留守番ありがとう!

チューブに吸引のためのカテーテルが入りにくかったらしいのだが、
吸引自体も少なかったので問題なかったようだ。

が、夕方、風呂に入り、注入した後に、ごろごろ言い始め、また少々吐いてしまった。

その前、ずっと、奥に引っ掛かっているような痰の音がかすかにしていたのだが、
呼吸状態は全く問題なかったので、機をうかがっていた。

ごろごろ言い始めると、それ、とばかりに私が意地になって吸引深追いして、
結局吐かせてしまうことが、ままあるのだが、
今回は、引っ掛かってる痰が、嘔吐を誘引したような状況。
空気の乾燥もあり、また、よくおしゃべりしていたのもあるのだろうが、
多分一番は、天気が一気に悪くなってきたからだろうと思われる。このごろ天気変化に敏感だ。

夜は早めに寝たが、夜中に少々起きてにこにこしていた。
またずるずる言っていたので、吸引したら寝てしまった。
当地早めに雨が降り始めている。わかりやすい奴。

明日はおねえたち代休。力も休むつもりになってはいないか。。。。