みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

ゴキゲンの程度管理

寒くなるとやっぱり朝遅い。ゆさゆさゆすっても、おまるに座らせても全く起きない。
朝一、排泄して痰吸引して、しっかり覚醒した後の体調を確認して登校したいので、
遅起きの力に合わせると、こちらの生活リズムも狂ってしまいがち。
 
月曜は行けたが、火曜は低温、山間降雪な天候だったからか、起きない度が高く、無理せず休暇。
午前中のうちに起きたが、午前中から昼食時まで、なんか顔色もやっとして冴えず、痰も多く、
昼食後少々吐いた。
大丈夫かと思いきや、それをきっかけに絶好調に転じてうるさく夜まで。寝ず。
水曜はまた遅く起きたが、目が覚めると元気。学校でもハイテンションだったらしい。
 
で、本日定期受診。
先月の受診時から今まで、体調は悪くなかったが、遅起き後、日中どんどんテンションあがり、
寝ずに睡眠導入薬投与する日が、結構あった。
日中の大騒ぎは、担任の先生からは、こちらでたくさんおしゃべりする分は大丈夫、と言ってくださるが、
それにしても、声がでかくてうるさいし、
騒ぐと、手でばんばん頭をたたく癖があるため、気になる。
ということを、神経科の医師に相談し、
夜一回飲んでいる、鎮静系の抗けいれん剤を、
一日の総量を変えずに朝と夕に半量ずつ分けて飲んでみることを提案された。
どうなるかは、やってみなけりゃわからん、と言われたので、
今日からやってみることにしている。うまくいけばいいけどな。
 
主治医とは、体調安定していることを報告し、感染症の状況などを話して終了。
 
外科医には、注入に、食事ペーストの比率を上げ、うまくいっていることを報告。
が、その作用か、胃ろう孔の肉芽などの調子が良くないことを相談。
医師からは、食事にしたことで、胃の動きがかなり活発になり、
胃ろう孔からの胃液等の分泌量が増えていることが考えられる、とのこと。
 
胃ろう孔の肉芽他は、胃ろうを造ってほとんどずっと、悩まされていたこと。
理由としては、力がよく動く、というのが一つあると思われるが、
肉芽から少々でも出血しているのをみるのは、あまりいい気分はしない。
また分泌している胃液が強力なので、孔周りの皮膚がたまにかぶれ状態になったりもして、
なんとかしたいところ。
それに対処するために、今までいろいろと工夫はしているのだが、
力の皮膚は、現在主流と言われている湿潤ケアは全然あわず、
乾燥させるケア、そして、昔からあるガーゼや絆創膏などの素材でのケアが、結局は最も合っているようだ。
皮膚ケアに関しては、どうやらお安い男らしい。
でも、それでも、なんかうまくいかない。
ということで、今回はストマケアでよく使われている、吸湿性パウダーを活用してみることを提案されたので、
やってみることにした。
力げりぴ状態の時にお尻ケアでうまくいったので、皮膚には合っているはずなので、
こちらもうまくいくといいけどな。
 
帰宅後も元気いっぱい。
ごきげんの程度を管理したいところだが、ぜいたくな悩みなのかもしれない。
楽しそうな力をみるのは、こちらも楽しい。
 
イメージ 1受診待ち合い中、
また泣いてる子とか、ちびちゃんたちを物色していた。
 
上から目線ですけど!