みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

夜なべ遅起き日中ハイテンション

冬の寒い朝、なかなか起きられないのは万民の悩みだろうが、力も例にたがわずなのかもだが、
年末から体調はキープしており、そのことで、拍車をかけているような日中ハイテンション。
めちゃくちゃうるさい。声がでかい。
また、もともとの癖でもあるが、騒ぐ時はほぼ、主に左手で自身の頭をばんばんたたく。結構痛い。
 
機嫌いいし身体も良く動いてもいるので、まあねえ、と様子見ではあるが、
今月の定期受診ではやっぱり相談したほうがよさそうだ。
 
癲癇がある人は、年間のうち、イベント事がある時期や、特に春先のコントロールがしにくい、というのが通説。
年度末から年度初の変わり目、というのに、季節の変わり目という自然現象も後押しするらしい。
 
2月末で薬の増減があるかもなあ。要観察だ。
 
ということで、昨夜、どんどん騒ぎレベルが上がり、寝る前には落ち着いたが、
なかなか眠りのきっかけがつかめそうになかったので、少し遅めに睡眠導入薬。
このごろは、ちゃんと効いてすぐにぐっすり眠ってくれているので、投与の甲斐はあるのだが、
だいたい、翌朝は起きにくい。
 
うんともすんとも言わない。できれば、起きて排泄して吸引した状態で登校したいので、
いろんなことをして目を覚まさせる、という、朝の作業が延々と続いているところ。
 
今朝も大方起きたのが9時半だったので、それからおしっこをさせて、吸入して、準備をして出かけると、
学校到着10時半過ぎ。全く、午前中がもったいない。
 
昨年度も冬はこんな感じで起きにくかったのだが、今年が違うのは、起きてからのご機嫌度が高いこと。
学校でもどんどん上り調子で、私がお迎えに行く時はひゃあひゃあうるさい状態になってる。
それは帰路の車内でも同様。
 
 
でも、これも、数年前から比べるとずいぶんぜいたくな悩みである。
ほとんど毎日学校に行けてるなんて、本当にありがたいことだ。
 
今月に入って、力、入院してない歴2年を超えた。
日々の管理を手抜かず、このまま少しずつ記録を更新したいものだ。