みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

花火見物とねえちゃんのピアノ発表会

9月は週末ほとんど予定が詰まっており忙しい。
力が元気に乗り切ってくれれば、という前提だが、ここ最近は9月はなかなか調子がよく、
新学期早々に、学校で調子今一つだった日を除けば、好調なペースで今に至る。
 
まずは、第一週の週末。
土曜の当地の花火大会だ。
出かけていくわけではないので、これ、という準備は要らないが、
すぐ近くでの花火の音は、風向き次第では、家の窓が震えるほどだ。
力は、怖がると言うわけではないが、花火が上がって、ドン!と鳴るまでの予測がまだできないため、
さすがに大きな音には、ビクっとする。
 
力は早々に風呂に入れて、見物体制にした。
今年は夫が仕事でなく、家にいたので、ベランダにバギーを持ってきて、父と二人でほとんど見物できた。
音にビクっとして、びっくりしたことに自分でへへへ、と笑っていた。花火自体もよく見ていた。
 
翌日曜は、おねえたちのピアノの発表会。
当初、力は留守番で、ヘルパーさんにお願いする予定だったが、
なかなか調子もいいし、何よりおねえたちのピアノ演奏が大好きな力。
ピアノの先生に相談したら、ぜひどうぞ!と言ってくださったので、連れていくことにした。
おねえたちはエントリーのため先に出かけて、力は私が遅れて車で連れて行った。
 
力は最近、めちゃくちゃうるさい。
Tチューブが太くなって、声も太く大きくなった。機嫌いいと、皆にうるさい!と言われるほどしゃべっている。
 
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ピアノの発表会、つまり、もちろん静かにしてるべき場所だ。
このごろの状況を勘案して、
力には悪いがスピーチバルブをあらかじめ外しておいた。
それでも、ぶうぶう口を鳴らしたり、足をふみならしたり。
やっぱり結構うるさくて、恐縮した。
 
ほとんどを会場の隅っこにて聴いたが、
おねえたちの出番だけは少し前に来させてもらって聴いた。
 
 
 
 
最初の出番のRの時は結構騒いでいたが、次のNとRの連弾の順番では、重い曲調だったからか、
神妙にきいていた。横で見ていておもしろかった。
最後に弾いたNの演奏では、また少々騒いでおり、手や足をおさえてなけりゃならなかった。
力がいない時と比べると、私は聴くのに集中できなかったのだが、それでも一緒に聴けて良かった!
 
帰宅後も元気。
おねえたちが、ごほうびに外食したい!と言いだしたので、力の様子をみて、行くことに。
ここでも力はとても元気で、
エビのクリーム煮のソースと、デザートのカラメルを、喉をごくごく言わせながら食べていた。
このごろ、給食食べるのも調子いいと担任の先生に聞いていたが、、それを彷彿とさせる食べっぷり。
エビのクリーム煮なんて、うちでは作んないもんなあ。。。
 
夜は興奮気味だったが早めに寝た。いい子。
週明けも疲れてるだろうと思いきや、意外に早起きして登校。元気に学習できてる。
 
今日は学期初のプールだったが、
最近スピーチバルブをはずしがちなので、
先端だけを人工鼻にかえてみて入れてもらったが、問題なかったらしい。
プール時に痰がずるずるで2度ほど吸引してもらったようで、
やっぱり高湿度で痰が出やすいのだろうということだった。
 
明日は校外学習で水族館へ行く予定。
昨年行ったので、力も私も、少しは慣れて、もっと楽しめるだろうと思う。
お天気もよさそうだし、元気にいけたらいいな!