みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

力ペースを守ること

早寝だったが、今朝も眠そうに起床。
昨日、痰が多くなりそうな雰囲気だったので、朝起きた状態で確認してから登校を決めようかと思っていた。
眠そうでなんとも判断付かず。
落ち着いてはいた。
 
朝の準備終わり。
「ちーくん、今日学校行ける?」
と尋ねると、
こっちみてにやにやしながら、ああ!と。
眠そうだが行く気はありそうだ。登校することにした。
 
登校中ほとんど寝ていた。
大丈夫かなあ、と思いつつ、先生に託して帰宅。
そのまま呼出しもなかったので、通常どおり迎えに行ったら、
ついさっき大量に吸引されたらしい。落ち着いていた。
 
日中は眠そうだが寝はせず、終日過ごしたらしい。
昼食後、咳こんで少々吐いたこと、下校直前に、たくさん吸引した、というのが、特記事項だった。
 
プールもリハビリも定期受診もあったハードな週だったが、金曜まで無事にたどり着いた。
ここまでがんばろう、ときっと自分なりに思ったのだろう。
 
登校前の体調判断は、力本人に尋ねればわかるようになったことは、私にとっても本当に大きい。
行けそうになければ、尋ねても目を合わせないし、暗ーい感じになるのですぐわかる。
これも、学校好き、ならではの反応だ。
 
近頃、学校でもおまるに座ると必ず何かしらするらしい。先生に褒めてもらっていた。
うちでも座らせればするので、それが学校でもできるようになってきたのだろう。いいことだ。
 
どこででも、誰とでも、力のペースで生活できるようになってくれれば、こんなにいいことはない。
力にとっての自立レベルを、だんだんに確立できればいいと思う。
 
来週も頑張ってまいりましょう!