みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

週末安定

金曜は登校したが、迎えに来てみると、元気だったが吸引多。
看護師さんがケアの様子を記録してくれるのだが、見ると、今までで一番吸引回数が多かった。
そっか、まだまだだなあ、と思って帰宅したが、自宅では寝るまで二度しか吸引要らず。
やっぱり午前中に、就寝時の分泌物が排出されているのだろう。
機嫌がいいのは、いいことではあるが。
 
結局、連休明けの先週は、一日おきに二日しか行けなかったが、プチだうんの割には頑張ったというところ。
 
週末は総じてとても落ち着き。
土曜は午後、ヘルパーさんと留守番できた。
日曜は家族でのんびり過ごしていたが、誰にでもにこにこと愛想をふりまき、機嫌よく穏やかで、いい感じ。
 
薬投与し始めてちょうど1週間。最近のぷちダウンは、だいたい1週間くらいでおさまってる。ありがたいこと。
 
今週は、半ばに、恒例の学校イベントとして、消防隊の皆さんが演奏しに来てくれる。
ダンサーの方もいて、マーチングなどもあったりして、学校イベントとしてはぜいたくなプログラム。
昨年力は、初めて長々と体育館でイベントに参加できたのが、この消防隊演奏。
ダンサーのお姉さん方にくぎづけだった。
 
今年度も元気に参加できたらいいな。