みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

がんばりすぎて一休み

水曜は朝から調子よく、登校した。
フル参加したが、午前中痰がとても多かったらしい。
迎えに行った午後は、落ち着いていた。帰宅後もおだやか、夜はとても早く寝てしまった。一晩中熟睡。
が、夜寝てから、少しずるずる言ってるなあ、と思っていた。
 
今朝は起きたが、昨日よりどんより。
しばらくして目を覚まし始めると、一気に痰が多い。
明日から久しぶりにまとまった雨が降るらしいので、その影響もあるかも。
 
一通り朝のもろもろが終了したら落ち着いたので、登校準備して、いざ、と、力に、
「ちーくん、今から行こうと思うけど。今日学校行く?行ける?」
と言うと、目をそらす。
何度か聞いても同様の反応なので、やめることにした。
今日は早帰り、午後から訪問リハと、力の担任の先生の家庭訪問が予定されている。
 
学校に欠席連絡したが、念のため休暇なので、家庭訪問はそのまま決行してもらうよう伝えた。
 
力のお返事通り、午前中は痰が多く、活気も今一つで体調良くはなかった。
とても悪い、と言うわけではないが、無理してもしょうがない。休んでよかった。
 
昼の注入後、何となく顔色も明るくなり、活気が出てきた。吸引も急に少なくなり、訪問リハの先生を迎えた。
多分昨日もこんな感じだったのだろう。
 
リハビリ途中で担任の先生たちがやってきた。
リハの先生にはあらかじめ、訓練風景を見せてもらうよう頼んでいたので、
担任の先生と、リハの先生と、私と、大勢に見守られながら訓練を頑張っていた。
 
体調いまいちの時は、だいたい、まずは、体が固い。今日は足首がガチだったらしい。
背中もとても固い時がある。
が、ほとんど、先生のストレッチで、だいたい解消するので、その後は通常の訓練。
 
とんび座りで前に手をついて支える練習、力はなかなか手が出ない。頭から突っ込んでいこうとする。
自力で手で支えられるようになることが、今年度の課題の一つである。
 
先生たちにやんやとおだてられて、なんとか、手をついて、頭を上にまっすぐ上げて座っていたが、
2度3度と続けると、もう、さぼる。いつものことだ。
でもまあ、体調いまいちの中、頑張った方でしょう。えらいえらい。
 
リハ終了後、家庭訪問の本来の目的のお話し。
昨年度もだったが、うちは、毎日送迎で、登校すれば朝夕必ず先生たちと話すことができるので、
確認、という位のものだった。
 
今年度は4月からしっかり登校できてるので、年間通じて、できるだけ登校して、元気に楽しく過ごしてほしい、
との希望を伝えた。
 
先生方帰宅後は、さらに落ち着き、朝から比べると、ほぼ元気、な状態。
まだやや吸引が要るが、機嫌いいのがいい。
 
夜は、疲れなかったからか、人が大勢来て興奮したからか、なかなか寝ずにいたが、先ほど入眠。
明日は登校できたらいいな。