みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

多忙の週終了

いやーこの一週間忙しかった。
そして、力はなんとかこなしてくれた。がんばったがんばった。
 
月曜は起きて登校レベルだったが、週のスケジュール多だったため、ここでまずは力をためることに。
少し手持無沙汰くらいの一日だったが、結果的に奏功したのでよかった。
 
火曜から普通に登校。
プール開きだったが、ここでも念のためプールは休んで見学。替わりに足浴をしてもらったらしい。いいなあ。
私は伸び伸びになってた髪切りに久しぶりに行けて、連休前にすっきりできて助かった。
夕方は訪問看護師さんとわあわあ機嫌よく過ごしたらしく、
夜までがっつりテンション高く、予想通り寝ずに、ここから睡眠導入薬を入れて眠り促進することに。
 
水曜登校前、朝準備の際、おむつ外したらぴゅーっと粗相してくれること数度。
そして最後に、まさに出立直前にうんち。登校妨害か、というほどのことをしてくれたが、
やや遅れ目に登校し、学校では元気だったらしい。
この日は、早帰りして、予定されていた整形受診だったので、昼過ぎに迎えに行った。
 
生まれてから、いろんな科にかかっている力だが、
整形外科領域に関しては、0~1歳児は側わんで定期的に診察してもらっていて、
2歳児位には、問題なさそう、と医師に言われてから、ずいぶんご無沙汰していた。
力のような、横になってることが多いとか、立位練習中の子は、
側わんもだが、股関節脱臼に至る確率が低くない。
周りのお友だちも、既に手術したり、定期的に診察している子たちがたくさんいる。
 
力は股関節に関しては、4歳児の最後にレントゲンを撮ってもらい、
問題なし、きれいに(脱臼せずに)おさまってます、と言われたことに気を良くして、
何度か確認のためのレントゲンを予約はしていたが、体調不良でキャンセルが続き、
そのまま約3年も放置していた。まさに、私の怠慢でもある。
 
先日4月上旬、体調不良の際、身体に力が入って足が妙に突っ張ったり、クロスしたりしているのをみて、
リハビリの先生に相談したら、早めにレントゲンで確認しましょう、と提案された。
ちょうどいいタイミングでここで診察に入ることができた。
ここをまた体調不良で逃さぬよう、今週はこの日をメインに、体調管理してきたのだ。
 
股関節脱臼すると、手術になることが多い。
筋肉を切開して、関節をもとに戻す。
何か所も切ることになるし、脱臼の状況により、骨を切って調整したりするのだ。
手術後はがっちりギプスで補強され、数カ月の入院になることが多い。
レントゲン前は、手術の判定が出たら嫌だなあ、と、久しぶりにかなり緊張していた。
 
診察する施設にレントゲン設備が無いため、少し離れた病院までレントゲンを撮りに行き、
その後診察、と言う流れ。
整形医師はとても丁寧に診察してくれる、当地では権威の医師であるため、
夕方の注入も持参で、長丁場覚悟で臨んだが、
レントゲンもあっという間に終わり、
診察も、緊急で代替の医師に変更になり、待つことなくすぐに診察になった。
 
整形受診も、久しぶりだし、医師も初めてなので、ガチガチに緊張していた力。
顔見知りの訓練の先生がいたからまだよかったものの、
足の角度の計測のため、横になって足を開いたり曲げたりされたが、
今までこんなん見たことないってほど、固いことこの上なし。大丈夫か?
心配したが、
結論としては、股関節の状況は「問題なし」との診断で、本当にほっとした。
早めに終了したので、夕方注入は家でできたくらい。
なにがともあれ、問題なし!うれしいことだ。
その日一日、ハードだったが、私は整形受診後、とてもハッピーに過ごせたのは言うまでもない。
よかったよかった。ありがたい。
 
翌日木曜は、昼から学校の「医療的ケア保護者会」、その後、学校指導医の年度初診察、が予定されていた。
この診察を受けて、今年度の、学校での医療的ケアを、学校看護師の皆さんにお願いできる、という流れ。
つまり、これを受けねば、今年度が始まらない、というわけだ。
この木曜診察も、外せない行事。
力は朝からすっきりしており、登校できて、よかった。
 
指導医診察の前の保護者会では、
学校内の医療的ケアが要る子の保護者のほとんどが一堂に会しており、
校長、教頭、養護教諭などの主催で、説明会、という形で開催されていた。
うちは、昨年度は年度途中からのケア開始だったため、年度初の保護者会には初参加。
先輩親御さんたちと会えたことは、本当に有意義なことだった。
(☆医療的ケア保護者会のことについては、別に記事更新予定)
 
その後の指導医診察は、医師の何点かの質問に答え、
ケアに必要な物品や医療機器を確認して、滞りなく終了。
学校指導医の医師は、とてもやさしい物腰とまなざしながら、リスクに厳しい視点を持っており、
とても信頼と好感持てる方なので、安心だ。
 
イメージ 1終了後帰宅。
すぐに訪問リハ。
力は疲れてハイテンションになっており、やや力も入っていたが、
訓練自体はとても頑張っていた!えらいえらい!
 
夜もハイテンション。眠れず、薬投入。
ぐっすり寝てくれて、リズムを整えることを優先に。
 
 
 
 
 
 
 
 
そして、連休前の週末、本日は、私の方の所用(PTA総会)のため、午前中は母学校滞在。
小中高全部一緒のPTAなので、巨大な組織だ。
PTAに関しては、まだまともに活動しているとは言えないが、いろいろと、思うこともある。
まあこれもおいおい。
今年度は、クラスメンバー2名、ということで、クラスからの代表委員は出さずに免除してもらった。
配慮してもらい、ありがたいことだ。
終了後、一旦帰宅した。
この一週間、いろいろな予定が入っていたので、体調管理をずっと緊張しながら過ごした上、
相変わらずのおねえNの部活の朝練のため、早起きしなけりゃならなかったし、
週末前の今日、とどめの、おねえ2人とも遠足(=弁当二つ早朝から準備)だ。
一旦帰宅後、迎えまで少しの時間しかなかったが、本当に久しぶりに布団で昼寝した。
昨日の黄砂の影響もあってか頭痛もある。少しの時間だけでも寝ないとまずいことになる。
30分くらいだったが、寝たら回復!ちょっと寝、大事だ。
 
イメージ 2
ということで、多忙な一週間終了し、力は元気に連休を迎えられそう。
だいたい、最近は休みになると、体調崩しがちなので、もしかすると落ち目になるかもしれないが、
この今年度初の、やらねばならんイベントは全部こなせた。
だから、のんびりしていいよ。
連休でかける予定もないし、みんなでゆっくりしよう。
母子ともにがんばったがんばった!