みんなのチカラに~ぼくが力になれること

産まれてすぐに救急搬送されたチカラは、 5万人に1人とされるトリーチャーコリンズ症候群と診断された。 箇条書きでも1枚に収まらないほどの手術や入院を繰り返した2005年からの10年。 これからどんなことが待ち受けているのか。 もう、チカラも家族もどんとこいの力が備わりつつある。はず。

定期受診と年度初参観

午後、帰宅後は落ち着いているのだが、やっぱり午前中、学校では、痰が多いのが継続中。
水曜は、月火のお疲れか、だんだん体力落ち目になっていた。
 
木曜は定期受診。
病院も3月末で異動があり、うちは、神経科の先生が変わることになっていた。
珍しく最初が主治医で、春休みの体調不良と、進級の様子を報告。
あとは、もろもろ情報交換。
 
外科では胃ろうボタン交換と、ずいぶん落ち着いてきた胃ろう孔の肉芽だが、
硝酸銀での処置をもうしばらく続けて、しっかりおさえていこう、ということになり、処置。
力は、慣れたようで、怖がらずに、ややばたばたはしながらも受容。
 
最後が、神経科で新しい医師。
といっても、以前、膵炎で一月ほど入院した際に、何度か診てもらっていた先生だった。よかった。
前の先生も外国人の方だったが、また、違う国籍の医師に。
なかなかこんなの、よくあること、ではないと思う。
外国人といっても、ほぼ日本人なのでコミュニケーションに障りあるわけではなく、
薬のことを質問したが、とても明確な答え方をしてくれて安心した。
 
とても元気に受診し、帰宅後も元気。
午後は訪問リハビリを頑張り、少々抵抗はしていたが、まあなんとか。
夜は、おねえたちの習い事で力は留守番。ここでも元気だったらしい。
案の定、夜どんどんテンションあがり眠れず。
睡眠導入水薬をマックスで投与したがかなり粘っていた。あーあ。いかんな。
 
で、今日は年度初めての参観だった。
力、朝起きるかなと心配したが、なんとか起きてなかなか元気。
前日、と言うか、今日になってしまうが、
かなり遅くに帰宅してきたらしい夫は、力の年度初の参観だし、できれば顔を出したいと言っていたのだが、
さすがにあの時間に帰ってきたら起きてこないだろう、と思いきや、這うように起きてきた。
行く気らしい。
のろのろ準備をしており、遅れ目に登校。
本日のメニューは「こいのぼりを作ろう」だった。
 
あらかじめ赤と青の大きなこいのぼりの台紙を準備してもらっており、
それに、先日力たちが授業でやったらしい染紙の和紙をびりびり破って、うろこにする、という内容。
 
びりびりは、
洗濯バサミに紐をつけたものを、力の手に握らせ、引っ張って破る、という工夫を、先生が考えてくれていた。
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力はまず赤色のこいのぼりを選び、びりびりをまずは男先生とやって、その後、夫、次に私とトライ。
なかなかうまいこと引っ張れていた。
びりびり片が増えて、それに両面テープをつけてこいのぼり土台にくっつける。
大きなこいのぼりだ。うろこつけると結構見栄え良くて、とても素敵にできた。
お友だちのもうまくできあがり、
今年度から訪問学級になってる女の子のお友だちの作品も一緒に並べてみると、いい感じ!
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なかなか楽しく図工の授業を参観できた。力もやる気になっていた。やっぱり学校好きやなあ。
 
痰が多いかもと、参観後は早帰りしたほうがいいかもと思っていたが、好調の様子に、
一旦私は帰宅し、午後迎えに行った。
こいのぼりの後、どんどんテンションあがったらしく、帰路、車内でも大騒ぎだった。
相当眠いのだろう。
 
帰宅後も騒いでおり、夜眠そうなのに、粘る様子を見せていたので、早めに薬投与。
それでもずいぶん粘っていたが、なんとか寝て、ぐっすりだ。
 
週末ゆっくり休んで、また来週元気に登校いたしましょう!